Zorgpad mitochondriële deletie syndromen - page 19

Mei 2012
19
3.4 Vaste medebehandelaars
Oogarts
Is geïnformeerd door de kinderneuroloog over CPEO/KSS en de voorgeschiedenis, huidige
omstandigheden en eventuele problemen van de patiënt.
Methode: evalueren of er sprake is van retina betrokkenheid. Verder inventarisatie
ptosiscorrectie met behulp van ptosisbril en/of chirurgie. Frequentie: afhankelijk van de
problematiek en omstandigheden van de patiënt en ouders.
Beleid: poliklinische controle.
Koppelt relevante informatie over de bevindingen bij controle terug aan de kinderneuroloog.
(Kinder)cardioloog
Is geïnformeerd door de kinderneuroloog over CPEO/KSS en de voorgeschiedenis, huidige
omstandigheden en eventuele problemen van de patiënt.
Methode: evaluatie patiënt, inclusief echocardiografie en ECG.
Beleid: poliklinische controle, zie frequentie onder ‘poliklinische controles’
Koppelt relevante informatie over de bevindingen bij controle terug aan de kinderneuroloog.
Revalidatie-arts
Is geïnformeerd door de kinderneuroloog over CPEO/KSS en de voorgeschiedenis, huidige
omstandigheden en eventuele problemen van de patiënt.
Methode: begeleiding bij het functioneren in het dagelijks leven. Aanvragen en aanmeten van
hulpmiddelen en paramedische zorg. Evalueren van de mobiliteit, spierfunctie en spierkracht.
Beleid: minimale controle eens per half jaar.
Koppelt relevante informatie over de bevindingen bij controle terug aan de kinderneuroloog.
Klinisch geneticus
Is geïnformeerd door de kinderneuroloog over CPEO/KSS en de voorgeschiedenis, huidige
omstandigheden en eventuele problemen van de patiënt.
Methode: evaluatie vragen ten aanzien van erfelijkheid
Beleid: genetische counseling en testen DNA bij eerste diagnose. Adviezen voor familie.
Koppelt relevante informatie over de bevindingen bij controle terug aan de kinderneuroloog.
Verpleegkundig Specialist
Is geïnformeerd door de kinderneuroloog over CPEO/KSS en de voorgeschiedenis, huidige
omstandigheden en eventuele problemen van de patiënt.
Methode: aanspreekpunt voor patiënt, familie en zorgverleners. Coördinatie van de zorg.
Coördinatie van diagnostiek.
Beleid: consult op indicatie
Koppelt relevante informatie over de bevindingen bij controle terug aan de kinderneuroloog.
1...,9,10,11,12,13,14,15,16,17,18 20,21,22,23,24,25,26,27,28,29,...36
Powered by FlippingBook