Zorgpad mitochondriële deletie syndromen - page 21

Mei 2012
21
Psychosociale kwesties:
o
Methode: Vragen naar problemen bij de omgang met het dieet.
o
Beleid: Geven van adviezen over omgang met het dieet (bijvoorbeeld door het geven van
extra informatie over het ziektebeeld en dieet en door het aanbieden van
keuzemogelijkheden binnen het dieet).
(kinder)KNO-arts
Is geïnformeerd door de kinderneuroloog over CPEO/KSS en de voorgeschiedenis, huidige
omstandigheden en eventuele problemen van de patiënt.
Methode: evaluatie gehoorverlies en dysfagie.
Beleid: poliklinische controle.
Koppelt relevante informatie over de bevindingen bij controle terug aan de kinderneuroloog.
(Kinder)psycholoog
Is geïnformeerd door de kinderneuroloog over CPEO/KSS en de voorgeschiedenis, huidige
omstandigheden en eventuele problemen van de patiënt.
Methode: ondersteuning omgaan met chronische ziekte (depressie, angst).
Beleid: poliklinische controle.
Koppelt relevante informatie over de bevindingen bij controle terug aan de kinderneuroloog.
(Kinder)endocrinoloog
Is geïnformeerd door de kinderneuroloog over CPEO/KSS en de voorgeschiedenis, huidige
omstandigheden en eventuele problemen van de patiënt.
Methode: controle lengtegroei en pubertijdsontwikkeling. Controle groeihormoon, PTH en TSH.
Controle diabetes mellitus en andere endocriene problematiek.
Beleid: poliklinische controle.
Koppelt relevante informatie over de bevindingen bij controle terug aan de kinderneuroloog.
(kinder)nefroloog
Is geïnformeerd door de kinderneuroloog over CPEO/KSS en de voorgeschiedenis, huidige
omstandigheden en eventuele problemen van de patiënt.
Methode: alleen controle als er sprake is van nier betrokkenheid.
Beleid: poliklinische controle.
Koppelt relevante informatie over de bevindingen bij controle terug aan de kinderneuroloog.
(Kinder)fysiotherapeut
Is geïnformeerd door de kinderneuroloog over CPEO/KSS en de voorgeschiedenis, huidige
omstandigheden en eventuele problemen van de patiënt.
Methode: optimalisatie balans, motoriek, spierkracht, conditie en hoest techniek.
Beleid: aeroob trainingsprogramma voor kinderen in een goede klinische conditie.
Koppelt relevante informatie over de bevindingen bij controle terug aan de kinderneuroloog.
Logopedist
Is geïnformeerd door de kinderneuroloog over CPEO/KSS en de voorgeschiedenis, huidige
omstandigheden en eventuele problemen van de patiënt.
Methode: optimalisatie slik- of hoest techniek, spraak therapie als er dysarthrie of dysfagie
aanwezig is.
1...,11,12,13,14,15,16,17,18,19,20 22,23,24,25,26,27,28,29,30,31,...36
Powered by FlippingBook