Zorgpad mitochondriële deletie syndromen - page 22

Mei 2012
22
Beleid: oefenen met slikken, hoesten en spreken.
Koppelt relevante informatie over de bevindingen bij controle terug aan de kinderneuroloog.
3.6 Overige betrokken zorgverleners
Huisarts
De behandeling van CPEO/KSS vindt primair plaats in een Universitair Medisch Centrum.
De huisarts kan ondersteuning en begeleiding bieden aan patiënten en hun ouders:
o
Bij alledaagse lichamelijke klachten en psychosociale problematiek (zoals compliantie
problemen).
o
Bij de eerste beoordeling van acute problemen, zoals ziek zijn en infecties.
De huisarts wordt door de kinderneuroloog, nadat de diagnose gesteld is, hierover
geïnformeerd.
De huisarts wordt op de hoogte gebracht over de huidige omstandigheden met betrekking tot
de algehele gezondheid en CPEO/KSS door de kinderarts.
De huisarts informeert de kinderneuroloog bij diagnose van andere ziektebeelden en grote
beleidswijzigingen die mogelijk van invloed kunnen zijn op CPEO/KSS.
Kinderarts in een niet academisch ziekenhuis
De behandeling van CPEO/KSS vindt primair plaats in een Universitair Medisch Centrum.
In overleg kan ervoor worden gekozen dat een kinderarts in een niet academisch ziekenhuis, in
samenwerking met de kinderneuroloog, een deel van de zorg overneemt. Daarnaast kan een
kinderarts in een niet academisch ziekenhuis betrokken zijn bij begeleiding en behandeling van
een acute situatie en klachten die niet specifiek gerelateerd zijn aan CPEO/KSS.
Indien is gekozen voor contact met een kinderarts in een niet academisch ziekenhuis dan is de
informatie overdracht als volgt:
o
De hoofdbehandelaar informeert de algemeen kinderarts over de voorgeschiedenis, het
ziektebeeld en de actuele gezondheidstoestand.
o
De hoofdbehandelaar zorgt voor een overdracht over de huidige omstandigheden met
betrekking tot de algehele gezondheid en CPEO/KSS.
o
De algemeen kinderarts stelt de hoofdbehandelaar op de hoogte bij opname en informeert
na ontslag over het beloop en bevindingen tijdens de opname.
Andere specialisten binnen het academisch ziekenhuis
Indien de patiënt door een ander specialist in het academisch ziekenhuis wordt opgenomen,
wordt de hoofdbehandelaar hierover door de betreffende arts op de hoogte gesteld.
De kinderneuroloog is tijdens deze opname op de achtergrond betrokken voor advies over
eventuele effecten van diagnostiek en behandeling op CPEO/KSS.
De betreffende specialist rapporteert na ontslag over het beloop en de bevindingen tijdens
opname aan de kinderneuroloog.
Diëtist in een niet academisch ziekenhuis
De dieetbehandeling van patiënten met CPEO/KSS vindt primair plaats in een Universitair
Medisch Centrum onder begeleiding van een diëtist.
In specifieke situaties kan ervoor worden gekozen om een deel van de begeleiding, met
betrekking tot het dieet, in een niet academisch ziekenhuis plaats te laten vinden:
1...,12,13,14,15,16,17,18,19,20,21 23,24,25,26,27,28,29,30,31,32,...36
Powered by FlippingBook