Mei 2012
25
4.1 Patiënt
Is verantwoordelijk voor het doorgeven van informatie waarvan de patiënt zelf denkt dat het
van belang is voor het ziekte- of zorgproces.
Is mede verantwoordelijk voor de uitvoering van het zorgtraject.
4.2 Casemanager
Is het eerste aanspreekpunt bij vragen en problemen rondom het zorgtraject.
Is coördinator van het gehele zorgtraject voor de patiënt en medebehandelaren.
Houdt overzicht over het gehele behandelproces.
Ziet erop toe dat afspraken zoveel mogelijk aansluiten op de behoeften van de patiënt.
Ziet erop toe dat afspraken over de behandeling zoveel mogelijk op elkaar zijn afgestemd.
Deze taak kan worden vervuld door de neuroloog, revalidatie-arts, internist, een
(gespecialiseerd) verpleegkundige of andere zorgverlener.
4.3 Neuroloog
Is voor patiënten vanaf 18 jaar de vaste hoofdbehandelaar en in principe de casemanager, tenzij
anders afgesproken.
De neuroloog kan ervoor kiezen de coördinatie te leggen bij een arts metabole ziekten, in
samenwerking met de neuroloog. De neuroloog wordt dan medebehandelaar: is
verantwoordelijk voor het verschaffen van relevante informatie over de aandoening van de
patiënt aan de andere behandelaren.
Is verantwoordelijk voor de terugkoppeling van de bevindingen van andere behandelaren en
incorporeert deze zo nodig in de verdere behandeling en begeleiding.
Informeert de eigen huisarts van de patiënt over de algehele gezondheid en het ziekteverloop.
Indien van toepassing wordt ook de internist in een niet-academisch ziekenhuis geïnformeerd
over de algehele gezondheid en het ziekteverloop.
Stelt de patiënt op de hoogte van beschikbare patiënteninformatie en de patiëntenvereniging.
o
Patiëntenvereniging voor Volwassenen en Kinderen met Stofwisselingsziekten (VKS)
o
Patiënteninformatie via de website van VKS
en via de website
van de Nederlandse vereniging voor spierziekten(VSN)
.
Een dienstdoend neuroloog is 24 uur per dag, 7 dagen per week bereikbaar, eventueel via de
dienstdoend algemeen internist of metabole internist.
De neuroloog is op de achtergrond/ proactief betrokken bij opnames voor andere redenen dan
CPEO/KSS, zodat hij over eventuele effecten van diagnostiek en behandeling op CPEO/KSS kan
adviseren. De neuroloog wordt hierover op de hoogte gebracht door de arts die de patiënt
heeft opgenomen of door de patiënt.
Poliklinische controles:
Over het algemeen zullen 1 tot 2 x per jaar controles plaats vinden. Bij veranderingen zullen er
vaker controles nodig zijn.
Minimaal: 1 x per jaar.
Vaker indien nodig.
