Mei 2012
18
Doorverwijzing:
o
Bij behoefte aan extra steun of begeleiding neem contact op met de eigen huisarts. Zo nodig
doorverwijzen naar maatschappelijk werk of psycholoog voor ondersteuning.
Zelfstandigheid en transitie van zorg
Doelstelling:
o
Begeleiding van de patiënt en ouders bij de overgang van de verantwoordelijkheid voor
ziekte en behandeling van ouders naar de patiënt.
Methode:
o
Begeleiding van de patiënt bij het nemen van eigen verantwoordelijkheid door middel van
informatie verstrekking over het ziektebeeld.
o
Begeleiding van ouders bij het loslaten van de verantwoordelijkheid door het bespreekbaar
te maken bij poliklinische controle.
o
Transitietraject inzetten naar de volwassenzorg.
Doorverwijzing:
o
Indien extra begeleiding voor ouders en/of de patiënt gewenst is doorverwijzing naar
psycholoog of maatschappelijk werker.
Erfelijkheid
Beleid:
o
Geven van informatie over erfelijkheid van CPEO/KSS.
Doorverwijzing:
o
Na het diagnosegesprek volgt altijd een verwijzing naar de klinisch geneticus voor specifieke
uitleg over de erfelijkheid van CPEO/KSS.
