Mei 2012
15
Poliklinische controles
De frequentie is mede afhankelijk van de leeftijd, de problematiek en de omstandigheden van de
patiënt en zijn ouders. Globaal vindt poliklinische controle plaats volgens onderstaand schema.
Jaarlijks:
Evaluatie bij een neuroloog
o
Inventarisatie over klachten van dysfagie, gehoorverlies, depressie, slaap apnoe, restless
legs syndroom, incontinentie, palpitaties en (bijna) wegrakingen.
Bloeddruk meting
Berekening van de body mass index (BMI)
Vastend glucose
Bij patiënten met eerder al bekende nier betrokkenheid: serum kalium, creatinine, calcium,
fosfor, magnesium, urinezuur, bicarbonaat, albumine en de urine albumine/creatinine ratio.
Evaluatie door een revalidatie arts **
In geval van geen klachten 1 maal per 5 jaar, bij klachten 1 maal per jaar
ECG*
Spirometrie met bepaling van de kracht van de respiratoire spieren
Op indicatie:
Bloed testen:
o
Volledige bloedcel telling, PTH, TSH
o
LH, FSH en oestrogeen bij premenopauzale vrouwelijke patiënten
o
LH, FSH en testosteron bij mannelijke patiënten
o
Groeihormoon bij patiënten met een kort gestalte of een groeiachterstand
Urine testen: albumine/creatinine ratio
* Holter monitoring dient te worden gedaan bij patiënten met palpitaties, (bijna)collaps of een abnormaal
ECG.
** Overweeg aerobe trainingsprogramma’s bij patiënten met een goede klinische conditie, consultatie van
een fysiotherapeut om de balans of hoest techniek te optimaliseren, logopedie als er sprake is van dysarthrie
of dysfagie en occupatie therapie om de onafhankelijkheid te vergroten.
Beleid:
De kinderneuroloog spreekt af met de patiënt en/of ouders wanneer de uitslagen van het
laboratorium met hen worden besproken.
In geval van prikangst extra begeleiding door pedagogisch medewerker inschakelen.
De kinderneuroloog stelt zich bij de poliklinische controles op de hoogte van het beloop van de
ziekte en de gevolgen daarvan voor de patiënt. Hierbij zijn de volgende aandachtspunten aan van
belang:
Ptosis
Methode:
o
Inventarisatie ernst en last,
Beleid:
