Mei 2012
5
1.2 Patiëntenvereniging
Dit zorgpad is ontwikkeld in samenwerking met de VKS (patiëntenvereniging voor Volwassenen en
Kinderen met Stofwisselingsziekten). VKS draagt er zorg voor dat dit zorgpad elke 3 tot 5 jaar wordt
bijgewerkt, zodat steeds de meest actuele informatie met betrekking tot CPEO/KSS in het zorgpad
staat
.
Er is geen speciale patiëntenvereniging voor patiënten met CPEO/KSS, maar de
patiëntenbelangen worden behartigd door de VSN en VKS.
1.3 Leeswijzer
Voor de leesbaarheid van dit zorgpad is ervoor gekozen om het document te schrijven in
enkelvoudige vorm.
Dit betekent dat overal waar staat “ouders”, hiermee “ouders of verzorgers” wordt bedoeld.
Waar de mannelijke vorm wordt gebruikt, wordt de mannelijke of vrouwelijke vorm bedoeld:
waar bijvoorbeeld “patiënt” wordt genoemd, wordt ook “patiënte” bedoeld.
Waar staat “kinderarts” wordt “kinderarts metabole ziekten” bedoeld.
“Kearns-Sayre syndroom” wordt afgekort tot “KSS”.
“Chronisch progressieve externe ophthalmoplegie” wordt afgekort tot “CPEO”.
“Mitochondrieel DNA” wordt afgekort tot “mtDNA”.
