Zorgpad mitochondriële deletie syndromen - page 3

Mei 2012 3
Inhoudsopgave
Voorwoord 4
1.1 Expertisecentrum.................................................................................................................... 4
1.2 Patiëntenvereniging ................................................................................................................ 5
1.3 Leeswijzer ............................................................................................................................... 5
2 Zorgpad chronisch progressieve externe ophthalmoplegie en Kearns Sayre syndroom 6
2.1 Chronisch progressieve externe ophthalmoplegie en Kearns-Sayre syndroom....................... 6
2.2 Presentatie.............................................................................................................................. 6
2.3 Diagnostiek ............................................................................................................................. 7
2.4 Behandeling .......................................................................................................................... 10
3 Begeleiding – Kinderen 13
3.1 Patiënt en/of ouders ............................................................................................................. 13
3.2 Casemanager......................................................................................................................... 14
3.3 Kinderneuroloog ................................................................................................................... 14
3.4 Vaste medebehandelaars ...................................................................................................... 19
3.5 Behandelaars bij verwijzing/op indicatie............................................................................... 20
3.6 Overige betrokken zorgverleners .......................................................................................... 22
4 Begeleiding – Volwassenen 24
4.1 Patiënt................................................................................................................................... 25
4.2 Casemanager......................................................................................................................... 25
4.3 Neuroloog ............................................................................................................................. 25
4.4 Vaste medebehandelaars ...................................................................................................... 28
4.5 Behandelaars op indicatie ..................................................................................................... 29
4.6 Overige betrokken zorgverleners .......................................................................................... 31
5 Kwaliteitsindicatoren 34
6 Disclaimer 35