Mei 2012
17
o
Achterblijvende lengtegroei als gevolg van groeihormoondeficiëntie.
o
Over- of ondergewicht als gevolg van afwijkend eetpatroon en slikklachten.
o
Risico op een vertraagde pubertijdsontwikkeling.
Methode:
o
Meten van lengte en gewicht tijdens poliklinische controle en bijhouden van de groeicurve.
o
Beoordeling van het Tanner Stadium bij poliklinische controle.
Beleid:
o
Bij afwijkende lengtegroei bepaal groeihormoon in bloed.
o
Streven naar een gewicht tussen 0 en +2 SD en naar een lengte rond 0 SD.
o
Bij overgewicht of bij ondergewicht begeleiding door diëtist intensiveren.
Doorverwijzing:
o
Bij afwijkende puberteitsontwikkeling doorverwijzen kinderendocrinoloog voor verder
evaluatie en eventuele begeleiding en behandeling.
Cognitieve en sociale ontwikkeling
Problemen:
o
Risico op blijvende cerebrale schade als gevolg van hypoglycemie.
o
De sociale ontwikkeling kan achterlopen als gevolg van de chronische ziekte.
Methode:
o
Anamnese van de patiënt en/of ouders.
o
Observatie van het gedrag van de patiënt.
o
Eventueel informatie inwinnen bij school.
Beleid:
o
Preventie van hypoglycemie door middel van optimale metabole instelling van een
eventuele diabetes mellitus.
Doorverwijzing:
o
Bij afwijkende cognitieve of sociale ontwikkeling doorverwijzen naar (kinder)psycholoog voor
verdere evaluatie en eventuele begeleiding.
Prikinstructies
Beleid:
o
Instructie aan de patiënt en ouders over uitvoeren van bloedglucose bepaling en glucose
dagcurve via een vingerprik door een (gespecialiseerd) verpleegkundige of doktersassistent.
o
In geval van prikangst pedagogisch medewerker inschakelen voor extra begeleiding.
Sociale situatie
Methode:
o
Anamnese van de patiënt en/of ouders ten aanzien van problemen in het dagelijks leven of
binnen het gezin.
o
Tijdens poliklinische controle aandacht besteden aan zaken waar een patiënt met CPEO of
KSS en/of ouders tegen aan kunnen lopen, zoals: opleiding, werk en vrije tijd, opvoeding,
omgang met een chronische ziekte, problemen binnen gezin of familie, voorlichting geven
aan derden en voorbereidingen voor vakanties.
Beleid:
o
Patiënt en/of ouders attenderen op tips en adviezen vanuit VKS.
o
Patiënt en/of ouders attenderen op eventuele cursussen voor omgang met chronische
ziekten, indien deze binnen het Universitair Medisch Centrum worden aangeboden.
