Mei 2016
27
4 Begeleiding – Volwassenen
De behandeling en begeleiding van volwassen patiënten met Leigh ziet er globaal hetzelfde uit als
dat van kinderen. Voor volwassenen zijn enkele specifieke aanvullende aandachtspunten.
Hulpmiddelen en huisvesting
Problemen:
o
Behoefte aan hulpmiddelen en hulp in het dagelijks leven in verband met:
Progressieve neurodegeneratieve aandoeningen met gevolgen voor motorische,
cognitieve en taal- en spraakvaardigheden.
Fysieke beperkingen als gevolg van complicaties en neurologische problemen.
Methode:
o
Evaluatie van behoefte aan hulp en hulpmiddelen op basis van huidige functioneren en
beperkingen door revalidatie arts, arts verstandelijk gehandicapten (AVG) en/of
ergotherapeut.
Beleid:
o
Indien nog niet aanwezig: verwijzing naar revalidatie-arts
o
Stimuleren van huidig functioneren en minimaliseren van beperkingen.
o
Hulp in het dagelijks leven, door middel van thuiszorg of begeleiding vanuit woonvorm.
o
Hulpmiddelen en aanpassingen op basis van huidige functioneren en beperkingen.
Sociale situatie
Methode:
o
Anamnese van de patiënt ten aanzien van problemen in het dagelijks leven of binnen het
gezin.
o
Tijdens poliklinische controle aandacht besteden aan zaken waar een patiënt met Leigh
tegen aan kunnen lopen, zoals: opleiding, vrije tijd, omgang met een chronische ziekte,
voorlichting aan derden, problemen binnen gezin of familie en voorbereiding van vakanties.
Beleid:
o
Patiënt attenderen op tips en adviezen vanuit VKS, en ondersteunende instanties, zoals
stichting MEE.
Doorverwijzing:
o
Bij behoefte aan extra steun of begeleiding doorverwijzen naar maatschappelijk werk of
psycholoog voor ondersteuning.
Erfelijkheid en kinderwens
Beleid:
o
Geven van informatie over erfelijkheid van Leigh.
Doorverwijzing:
o
In geval van kinderwens doorverwijzing naar klinisch geneticus en/of centrum voor PGD in
het MUMC+.
