Mei 2016
25
Overigen
Te denken valt onder andere aan een Kinder Maag- Darm- en Leverarts, kinderorthopeed, medisch
maatschappelijk werk, epilepsieverpleegkundige, ergotherapeut en kinderendocrinoloog. Zij
worden op indicatie door de kinderneuroloog in consult gevraagd. Deze informeert de
medebehandelaar over Leigh, de voorgeschiedenis, de huidige omstandigheden en de reden van
consult. De medebehandelaar koppelt zijn/haar bevinden terug aan de kinderneuroloog.
3.6 Overige betrokken zorgverleners
Huisarts
De behandeling van Leigh vindt primair plaats in een Universitair Medisch Centrum.
De huisarts kan ondersteuning en begeleiding bieden aan patiënten en hun ouders:
o
Bij alledaagse lichamelijke klachten en psychosociale problematiek (zoals compliantie
problemen).
o
Bij de eerste beoordeling van acute problemen, zoals ziek zijn en infecties.
De huisarts wordt door de kinderarts, nadat de diagnose gesteld is, hierover geïnformeerd.
De huisarts wordt jaarlijks op de hoogte gebracht over de huidige omstandigheden met
betrekking tot de algehele gezondheid en Leigh door de kinderarts.
De huisarts informeert de kinderarts bij diagnose van andere ziektebeelden en grote
beleidswijzigingen die mogelijk van invloed kunnen zijn op Leigh.
Kinderarts in een niet academisch ziekenhuis
De behandeling van Leigh vindt primair plaats in een Universitair Medisch Centrum.
In overleg kan ervoor worden gekozen dat een kinderarts in een niet academisch ziekenhuis, in
samenwerking met de kinderneuroloog, een deel van de zorg overneemt. Daarnaast kan een
kinderarts in een niet academisch ziekenhuis betrokken zijn bij de begeleiding en behandeling
van acute situaties en klachten die niet specifiek gerelateerd zijn aan Leigh.
Indien is gekozen voor contact met een kinderarts in een niet academisch ziekenhuis, is de
informatie overdracht als volgt:
o
De hoofdbehandelaar informeert de algemeen kinderarts over de voorgeschiedenis, het
ziektebeeld en de actuele gezondheidstoestand.
o
De hoofdbehandelaar zorgt voor een jaarlijkse overdracht over de huidige omstandigheden
met betrekking tot de algehele gezondheid en Leigh.
o
De algemeen kinderarts stelt de hoofdbehandelaar op de hoogte bij opname en informeert
na ontslag over het beloop en bevindingen tijdens de opname.
Andere specialisten binnen het academisch ziekenhuis
Indien de patiënt door een ander specialist in het academisch ziekenhuis wordt opgenomen,
wordt de hoofdbehandelaar hierover door de betreffende arts op de hoogte gesteld.
De kinderneuroloog is tijdens deze opname op de achtergrond betrokken voor advies over
eventuele effecten van diagnostiek en behandeling op Leigh.
De betreffende specialist rapporteert na ontslag over het beloop en de bevindingen tijdens
opname aan de kinderneuroloog.
Diëtist in een niet academisch ziekenhuis
De dieetbehandeling van patiënten met Leigh vindt primair plaats in een Universitair Medisch
Centrum onder begeleiding van een diëtist.
In specifieke situaties kan ervoor worden gekozen om een deel van de begeleiding, met
betrekking tot het dieet, in een niet academisch ziekenhuis plaats te laten vinden:
