Mei 2016
24
o
Beleid: Geven van adviezen over omgang met het dieet (bijvoorbeeld door het geven van
extra informatie over het ziektebeeld en dieet en door het aanbieden van
keuzemogelijkheden binnen het dieet).
(Kinder)KNO-arts
Is geïnformeerd door de kinderneuroloog over Leigh en de voorgeschiedenis, huidige
omstandigheden en eventuele problemen van de patiënt.
Methode: evaluatie gehoorverlies en dysfagie.
Beleid: poliklinische controle.
Koppelt relevante informatie over de bevindingen bij controle terug aan de kinderneuroloog.
Logopedist
Is geïnformeerd door de kinderneuroloog over Leigh en de voorgeschiedenis, huidige
omstandigheden en eventuele problemen van de patiënt.
Methode: optimalisatie slik- of hoest techniek, spraak therapie als er dysarthrie of dysfagie
aanwezig is.
Beleid: oefenen met slikken, hoesten en spreken. Adviezen ten aanzien van dieetconsistentie.
Koppelt relevante informatie over de bevindingen bij controle terug aan de kinderneuroloog.
(Kinder)cardioloog
Is geïnformeerd door de kinderneuroloog over Leigh en de voorgeschiedenis, huidige
omstandigheden en eventuele problemen van de patiënt.
Methode: evaluatie patiënt, inclusief echocardiografie en ECG.
Beleid: poliklinische controle.
Koppelt relevante informatie over de bevindingen bij controle terug aan de kinderneuroloog.
Oogarts
Is geïnformeerd door de kinderneuroloog over Leigh en de voorgeschiedenis, huidige
omstandigheden en eventuele problemen van de patiënt.
Methode: evalueren of er sprake is van visusproblemen. Adviezen ten aanzien van
optimaliseren van visus (bril). Daarnaast inventarisatie ptosiscorrectie met behulp van
ptosisbril en/of chirurgie.
Frequentie: afhankelijk van de problematiek en omstandigheden van de patiënt en ouders.
Beleid: poliklinische controle.
Koppelt relevante informatie over de bevindingen bij controle terug aan de kinderneuroloog.
(Kinder)psycholoog
Is geïnformeerd door de kinderneuroloog over Leigh en de voorgeschiedenis, huidige
omstandigheden en eventuele problemen van de patiënt.
Methode: ondersteuning omgaan met chronische ziekte (depressie, angst).
Beleid: poliklinische controle.
Koppelt relevante informatie over de bevindingen bij controle terug aan de kinderneuroloog.
(Kinder)longarts
Is geïnformeerd door de kinderneuroloog over Leigh en de voorgeschiedenis, huidige
omstandigheden en eventuele problemen van de patiënt.
Methode: ondersteuning bij ademhalingsproblemen. Er kan gekeken worden of de patiënt kan
worden aangemeld voor het Centrum voor Thuisbeademing (CTB).
Beleid: poliklinische controle.
Koppelt relevante informatie over de bevindingen bij controle terug aan de kinderneuroloog.
