Mei 2016
21
Beleid:
o
Overweeg gehoorapparaat of cochleair implantaat.
Doorverwijzing
o
Gehoorproblemen doorverwijzen naar KNO-arts voor inventarisatie gehoorapparaat of
cochleair implantaat.
Groei en puberteitsontwikkeling
Problemen:
o
Achterblijvende lengtegroei als gevolg van groeihormoondeficiëntie.
o
Over- of ondergewicht als gevolg van afwijkend eetpatroon en slikklachten.
o
Risico op een vertraagde pubertijdsontwikkeling.
Methode:
o
Meten van lengte en gewicht tijdens poliklinische controle en bijhouden van de groeicurve.
o
Beoordeling van het Tanner Stadium bij poliklinische controle.
Beleid:
o
Bij afwijkende lengtegroei groeihormoon in het bloed bepalen.
o
Streven naar een gewicht tussen 0 en +2 SD en naar een lengte rond 0 SD.
o
Bij overgewicht of bij ondergewicht begeleiding door diëtist intensiveren.
Doorverwijzing:
o
Bij afwijkende puberteitsontwikkeling doorverwijzen kinderendocrinoloog voor verdere
evaluatie en eventuele begeleiding en behandeling.
o
Bij afwijkende of afbuigende gewichtscurve verwijzing naar diëtetiek en zo nodig
logopedie.
Sociale situatie
Methode:
o
Anamnese van de patiënt en/of ouders ten aanzien van problemen in het dagelijks leven of
binnen het gezin.
o
Tijdens poliklinische controle aandacht besteden aan zaken waar een patiënt met Leigh
en/of ouders tegen aan kunnen lopen, zoals: opleiding, werk en vrije tijd, opvoeding,
omgang met een chronische ziekte, problemen binnen gezin of familie, voorlichting geven
aan derden en voorbereidingen voor vakanties.
Beleid:
o
Patiënt en/of ouders attenderen op tips en adviezen vanuit VKS en begeleiding van
ondersteunende instanties als stichting MEE.
o
Patiënt en/of ouders attenderen op eventuele cursussen voor omgang met chronische
ziekten.
Doorverwijzing:
o
Bij behoefte aan extra steun of begeleiding neem contact op met de eigen huisarts. Zo nodig
doorverwijzen naar maatschappelijk werk of psycholoog voor ondersteuning.
Zelfstandigheid: transitie van zorg
Doelstelling:
o
Begeleiding van de patiënt en ouders bij de overgang van de verantwoordelijkheid voor de
ziekte en behandeling van ouders naar de patiënt.
Methode:
o
Begeleiding van de patiënt bij het nemen van eigen verantwoordelijkheid door middel van
informatie verstrekking over het ziektebeeld.
o
Begeleiding van ouders bij het loslaten van de verantwoordelijkheid door het bespreekbaar
te maken bij poliklinische controle.
