23
Stofwisselingsziekten de wereld uit!, roepen we vaak.
Een strijdbare kreet, die vooraf gaat aan waar we allemaal
voor staan. Door fondsen te werven voor wetenschappelijk
onderzoek, voorlichting, verbetering van de zorg en de
kwaliteit van leven, hoopt Metakids een verschil te kunnen
maken voor iedereen met een stofwisselingsziekte.
Die fondsen worden op verschillende manieren geworven.
Maar een van de belangrijkste peilers voor Metakids zijn de
vrijwilligers. Sporters, mensen uit het bedrijfsleven, service-
clubs, ouders, en talloze andere betrokkenen die op eigen
initiatief grote en kleine acties voor Metakids organiseren.
Iets waar we ontzettend trots op zijn en bovenal erg dank-
baar voor! Op deze plaats zetten wij daarom graag een
tweetal van onze bijzondere actienemers in de spotlights.
Mogen wij u voorstellen aan Corrie en Dieter Straetmann?
Het Blauwe Boekje
Hun verhaal werd al eerder verteld in “Een foutje op gen 22”,
een speciale uitgave van Metakids. Het verhaal van hun
twee kinderen Erwin en Daisy, die allebei aan de gevolgen
van een stofwisselingsziekte overleden. Daisy 11 jaar gele-
den op haar 18e, Erwin vorig jaar op zijn 32ste.
Beide kinderen leken in eerste instantie volkomen gezond
en normaal op te groeien. Beide kinderen begonnen op la-
tere leeftijd onbekende symptomen te vertonen. En beide
kinderen werden, na een gang door de medische molen,
gediagnosticeerd met MLD (Metachromatische Leukody-
strofie). Een enorme klap natuurlijk voor hun ouders. Des te
sterker is het, dat zij al snel besloten dat het onacceptabel
is dat stofwisselingsziekten nog zo onbekend en onzicht-
baar zijn. Met het vertellen van hun verhaal dragen zij op een
bijzondere manier bij aan de bewustwording van het leven
met een stofwisselingsziekte.
Meer doen
Vrijwilligers in de picture
Maar zij doen meer. Afgelopen november werd de eerste
van een serie benefietdiners georganiseerd in Eetcafé in den
Engel in hun woonplaats Venray. De stad staat bovendien
vol met collectebussen, die zij maandelijks legen en waarvan
de inhoud naar Metakids gaat. Vlak na Erwins overlijden
deden zij hun emotionele verhaal aan dagblad de Limbur-
ger. Doe het ze maar eens na. Als klap op de vuurpijl
organiseert de Rotary in Venray, naar aanleiding van Corries
vlammende presentatie aldaar, op 23 maart een circus-
optreden in samenwerking met Circus Renz.
Alles om geld in te zamelen voor onderzoek naar stofwisse-
lingsziekten. En om deze op de kaart te zetten. ‘We doen
dit, omdat we aan de kinderen hebben beloofd om dit werk
voort te zetten’, zegt Corrie. ‘De ene dag is moeilijker dan
de andere, maar het bevalt ons ontzettend goed.’ Het geeft
ze veel voldoening om ermee bezig te zijn. ‘Alleen zo kunnen
we samen het verschil maken. We hebben hetzelfde doel en
bij Metakids voelen we ons thuis.’
Inspiratie
De kracht van Corrie en Dieter is een enorme inspiratie voor
ons allemaal. Metakids is ze hier ontzettend dankbaar voor
hun geweldige inzet en draagt Corrie en Dieter een enorm
warm hart toe.
Meer informatie over Corrie en Dieter en de acties van
Metakids vindt u op onze site
Blijf continu up to date via onze Facebookpagina face-
book.com/metakids of Twitter@Metakids. Ook Corrie is
sinds kort actief op social media. Dus zoek haar op om ze
een hart onder de riem te steken en te zien wat ze allemaal
ondernemen.
Voor ons staat het leven stil
6
Dieter (60) en Corrie (57) Straetmann
uit Venrayhadden twee gezonde
kinderen. Ze zijn allebei overledenna
een stofwisselingsziekte en kanker.
Daisy is 18 jaar geworden en Erwin 32.
„Nu is erdie leegte.Die stilte.Dat is
gewoon verschrikkelijk”, verteltDieter.
7
jaar.Hijbleefpijnhouden.Nieuweonderzoeken.De arts zei: ‘wedenken
dat het in de lever zit.Maarwe kunnen nog niet opnieuw opereren. Hij
is veel te zwak’. Erwinwerd steeds dikker. Raar dik. Niet gewoon.We
moesten driemaandenwachten. Op 21 februariwerd vocht afgetapt, een
hapje uit de lever genomen en een echo gemaakt. Op 1maart kregenwe
deuitslag.Alleswas fout.De kankercellen zatenoveral.Dearts zei eerlijk:
‘jullie tijd isbeperkt, geziendeprogressie vande cellen’.De artsen inhet
AMC en inhet VU in Amsterdam raadden chemotherapie af. Dat zoumeer
ellendeopleveren.We zijnnaarhuisgegaan. Erwinkonalnietmeereten,
kreeg zijn ‘babyvoeding’ enmedicijnen nietweg. Ik heb gevraagd of hij
naar het hospice hier in Venray kon. Daar hadmijnmoeder ook gelegen
voordat ze in 2007 aan darmkanker overleed. Geen ziekenhuizenmeer,
dacht ik.Gelukkigkregenwewatondersteuning thuis.Wewaren zómoe.
Enmet Erwin thuiswas je er ook ’snachts voorhem.Gelukkig konhij op
maandag 19maart in het hospice terecht. Ik zei nog voor de grap:mijn
moeder heeft hier zevenmaanden gelegen, ikweet niet of Erwin dat zo
lang volhoudt.Maar tweedágenwaswelheel erg kort…..”
Corrie barst in snikken uit. Kan even nietmeer praten. Dieter staat op en
looptweg.Ookbijmij lopende tranenovermijnwangen.
Corrie:
,,Maandag zou Erwin gecremeerd worden. Hoewel Daisy was
begraven,wildenwehaarook cremeren. Samenmethaarbroer.
Binneneendagkregenwevandeburgemeester toestemmingomDaisyop
te graven.Dieter en ik zijnnogmee geweestnaardeovenkamer.
Daar zagenwedeopgegravenblauwekist vanDaisy.Datwaseenenorme
schok, vooral toenwede kist van Erwin ernaast zetten.”
Dieter:
,,Nu iserde leegte.Dat ishetergste. Ikkijknogvaakom 17.00uur
naar de klok. Dan denk ik: o, Erwin komt zo thuis van de dagbesteding.
Maar hij komt natuurlijk niet.Hij ging graag naar de dagbesteding,maar
het liefstwashij thuis. ’Ikbennietdom,alleenmijnhersenenwillenniet’,
zei hij altijd. Corriewerktweer een paar uren perweek in de horeca van
het Vincent vanGoghhier in Venray en ikwerkdaar alshuismeester. Ook
langzaam aan. Soms ben ik daar en denk ik: och, stik allemaalmaar, ik
ganaarhuis. Voorons staathet leven stil. Jekuntnudoenen latenwat je
wil,maar ik zouhet liever anders zien. Ik zou er alles voorwillen geven,
om ze terug te krijgen.”
Ikkrijgeen rondleiding. Indeaanbouw,achterhethuis, staanenhangen
de spullen van Erwinnog,met veel attributen van Ajax. Alsofhij zoweer
thuis kan komen. Ook boven is de slaapkamer van Daisy nog intact.Met
foto’s vanMarco Borsato, die ze twaalf jaar geleden zelfheeft opgehan-
gen.Het voeltalsof ikheiligeplaatsenbetreed.
Corrie:
,,We hebben elkaar. Dat sleept ons er doorheen. Je hebt allebei
aaneenhalfwoordgenoeg. Volgend jaar zijnweveertig jaargetrouwden
wehebben zóveelmeegemaakt. Voorde kinderen gaanwedoor.
Dathebbenwe beloofd.We zetten ons in voorde stichtingMetakids, een
stichting voor kinderenmet een stofwisselingsziekte, net zoals Erwin en
Daisyhadden.We doen van alles om geld in te zamelen voor onderzoek.
Want ermóeten gewoonmedicijnen komen. Samen zijnwe ook eenpaar
keerbij eenpsycholoog geweest.Numoetde tijd zijnwerkdoen.”
Dieter:
,,Ik heb niet altijd de behoefte om te praten. Ik ben lichamelijk
nietmoe,maar geestelijk. Elke dag, elk uur speelt er een soort film in
mijnhoofd.Beeldenuithet verleden...dekinderen lachtenaltijd... Soms
praat ik inmezelf.Opde fietsbijvoorbeeld.Dan kijkendemensenmijwel
eens aan. Voorde afleidingben ikweerbezigmet zaalvoetbal en Corrie is
begonnenmet volleybal.We fietsen enwandelen veel. De confrontatie
methetgeluk vananderen vind ikhetmoeilijkste.Als een collegaopmijn
werk roept: ‘ik ben opa geworden’ ga ikwel feliciterenmaar loop dan
meteenweg.”
Corrie:
,,Waaromdoe jedatnou?”
Dieter:
,,Ikbenbangdat ikheelhard gahuilen.”
Indewoonkamer staat een elektronisch fotolijstje,dat flitsenuithet leven
vanErwinenDaisy laatzien.Verzilverde rozen liggenopeenspeciaal tafel-
tjewaarookde tweeurnenop staan. Er staat eenbrandendkaarsje voor.
Aandemuur tekeningen en foto’s van zoon Erwin endochterDaisy.Daisy
isal 11 jaardood. Erwin is inmaart vandit jaaroverleden.
Corrie:
„Alsmensenons zienop straat,draaien ze zichomen lopenweg.
Dat zie ikwel. Ik zou het liefst hebben dat zeme aanspreken. Ik begrijp
wel dat ze dat niet durven ofwillen,maarwij doen het dan ook niet
meer.We trekkenons steedsmeer terug. ToenDaisy in 2001overleed,was
iedereenmet ons begaan. Zewas achttien jaar. Iedereen vroegweken,
maandenlang hoe het ging. Toen Erwin begin 2002 een beenmergtrans-
plantatie kreeg, leekhetwel of iedereen dacht: o datheb je toch al eens
meegemaakt?Mensenvroegenbijnaniksmeer.Wekregenookheelweinig
bezoek. Sommige vrienden van Erwinnodigenonsnuweeruit,of komen
even langs.Heel fijn.”
De stroomwoordenwordtafen toeonderbrokendoor tranen.Dedoos tis-
sues staatopde salontafel.Dieterzit ineen stoel.Hijoogtalseenverslagen
man. Zegtweinig.
Corrie:
„Hetbegonallemaalop 1 januari 2000, toen Erwinmet zijn scoo-
ter viel.Hijwas toen twintig jaar.Hij herstelde langzaam, bleef klachten
houden en kon zich niet concentreren.Maanden later constateerde een
neuroloog inNijmegendathijMLDhad.Metachromatische Leukodystrofie.
Een erfelijke,dodelijke ziektediedehersenen aantast. Toen ik lasoverde
symptomen,kreeg ikde schrikvanmijn leven.Daisywas toen zestien jaar.
Ze liepnietgoed,haar intelligentieniveaudaaldeenzevergatvaakdingen.
Daisyheefthetook,dacht ik.”
De koffie die Dieter heeft ingeschonken wordt koud. Corrie staart in de
verte. In gedachten is ze bijhaar zoon en dochter. Ze kent alle data, alle
momentenuithethoofd.
Corrie:
„Daisy is op 11 oktober 2001 overleden aan de gevolgen van een
beenmergtransplantatie.Allesgingmiswatermiskongaan.Driemaanden
latermoestenwijbeslissenofErwinookeen transplantatiezoukrijgen.Het
was een verschrikkelijkmoeilijk besluit. Erwinwilde heel graag. ‘Ik heb
tochgeenkeus?’ zeihijdan. ‘Niksdoen isgeenoptie.’Kun je jevoorstellen
hoemoeilijkwedatvonden?Deoperatieginggoed.Deneuroloog zeiwel:
Erwinheeftnade transplantatiemeerkansopeenvormvankanker.Maar
daar sloegenwe geen achtop.Het gingweer goed.”
Erwin isde jarendaarna redelijk stabiel.Hijgaatoverdagnaar eendag-
besteding, krijgt ondertussenwel last van zijn benen, ligtmaandenlang
in ziekenhuizen,krijgt tweenieuweheupenenkrijgtdan lastvaneenoog
en van zijnbuik.
Corrie:
„Hij kreeg galwegkanker. De operatie in het AMC in Amsterdam
volgde.We logeerden er tweeweken lang, in september en oktober vorig
n
memoriam
in
memoriam
T
EKST
: C
AROLA
DE
B
OER
F
OTO
’
S
:
FAMILIE
S
TRAETMANN
MLD
Metachromatische Leukodystrofie (MLD) is een zeldzame, erfelijke stof-
wisselingsziekte.Destofwisseling-hetomzettenenverwerkenvanstof-
fen- vindt plaats in alle cellen van ons lichaam,waar enzymen hun
werkdoen.Alser ietsmis ismeteenenzym isde stofwisselingverstoord.
Ditkan toternstigeklachten leiden.BijMLDverliestdepatiëntgeleidelijk
al zijn lichamelijke en verstandelijke vaardigheden enwordt volkomen
zorgafhankelijk. Kinderen die deze ziekte krijgen, overlijden meestal
voorhun twintigste.MLD isniet te genezen.
Metakids
In Nederlandworden 800 kinderen per jaar geborenmet een stofwis-
selingsziekte. Twee van de drie patiënten overlijden hieraan voordat ze
volwassen zijn. Zo’n 10.000 families hebben elke dagmet deze ziekte
temaken. Er is niet veel over bekend en erwordt bij gebrek aan geld
weinig onderzoek gedaan. Stofwisselingsziekten (metabole ziekten) is
eenverzamelnaamvoor600verschillende ziekten.Datmaaktonderzoek
gecompliceerd.
Eenenzymdatnietwerkt.Metakids iseen stichtingdiegeld inzameltmet
alsdoelmeer onderzoek te latendoen.OokwilMetakidsmeerbekend-
heid aandeze ziekten geven.
Corrie enDietermethun inmiddelsoverleden zoon Erwin.
DochterDaisyoverleed in 2001
en zoon Erwinbegin 2012.
Jeugdfoto’s vanDaisy en Erwin.
