16
Louise kreeg een zoon met MCADD in een tijd dat er nog niet gescreend werd op deze
ziekte. Ze heeft het nodige meegemaakt met hem, maar is vooral supertrots op hem.
‘Het was niet altijd makkelijk, maar ik wilde graag dit verhaal vertellen, omdat er voor
hem goed te leven valt met MCADD.’
Opletten geblazen
Zorgen voor jezelf
Op 27 juni 1978 werd onze zoon Dick geboren, een leuk
mannetje en hij groeide op zonder veel problemen. Toen hij
haast een jaar was, kreeg hij veel last van oorontsteking en
werd hij ook wat suffig. Ik dacht dat het van de ooront-
steking kwam. Op een ochtend sliep Dick nog, ik liet hem
even liggen en waste onze dochter en kleedde haar aan.
Toen ik weer bij hem ging kijken, sliep hij nog heel erg vast.
Ik riep hem en dat had geen effect, toen begon ik mij wel
zorgen te maken. Ik haalde hem uit bed en zag wel dat
er iets niet in de haak was.
Coma
Ik heb direct de dokter gebeld. Na onderzoek maakte de
dokter zich ernstig zorgen en werden we doorgestuurd naar
het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. De uren daarna
waren erg spannend, hij had een bloedsuiker van 1 en was
in coma.
Hij heeft 14 dagen in het ziekenhuis gelegen en onder leiding
van professor Visser kwamen ze er achter dat er een
meisje opgenomen was geweest met dezelfde symptomen.
Zo wisten we na 14 dagen dat het MCADD was.
Opletten
De jaren erna waren er maar heel weinig kinderen met deze
stofwisselingsziekte en ook de informatie was nog niet zoals
het nu is. Dick is wel een aantal keren ziek geweest. Toen hij
vijf jaar was, heeft hij een salmonella bacterie gehad met
soms een ziekenhuisopname. Maar dikwijls konden we het
toch zelf redden samen met de diëtiste van het ziekenhuis.
Hij is toen hij 13 jaar was gaan motorcrossen, een sport
waar je goed voor jezelf moet zorgen. Hij wist dat erg goed,
want als hij te weinig at, werd hij bibberig en licht in zijn
hoofd. Het regelmatig en gezond eten is vanaf zijn eerste
opname in ons hele gezin een gewoonte geworden, en was
dus ook geen enkele beperking. Hij heeft tot aan zijn 12 jaar
een koolhydraatrijk en vetarm dieet gevolgd en hij gebruikte
carnitine en vitamine B2. Die gebruikt hij nu nog steeds.
Twee jaar geleden moest hij geopereerd worden en heeft het
ziekenhuis contact opgenomen met het ErasmusMC.
Daar gaven zij een protocol hoe hij door de operatie heen
geholpen werd. Toen de zuster het infuus 's avonds dicht-
draaide, omdat ze zijn bloedsuiker te hoog vond, zakte zijn
bloedsuiker in rap tempo naar een te lage waarde en daar
heeft zijn vrouw direct actie op ondernomen, wat wel aan-
geeft dat je er wel voorzichtig mee om moet gaan.
Supertrots
Hij is nu 34 jaar en pas vader geworden van een gezonde
zoon, ik ben supertrots op mijn zoon. Het was niet altijd
makkelijk, maar ik wilde graag dit verhaal vertellen, omdat
er voor hem goed te leven valt met MCADD en er weinig is
wat hij niet kan. De laatste controle afgelopen week was
goed en de arts gaf aan dat er veel succes geboekt wordt
voor deze ziekte. Ik hoop het, voor alle kindjes die nu via de
hielprik gevonden worden.
Louise van den Berg
Dick en zoon Lex
