7
Rien werd op andere medicijnen gezet, waardoor hij iets
rustiger werd. Tevens kreeg hij sondevoeding, omdat eten al
een tijd niet meer ging. Het advies aan ons was om de tijd
die we nog met Rien zouden hebben, men vermoedde een
maand of twee, intensief met hem door te brengen en ons
voor te bereiden op een afscheid.
De weken gingen voorbij
Thuis was Rien nog steeds erg onrustig en reageerde hij
op elke prikkel die hij te verduren kreeg. Dit was een zeer
intensieve tijd voor ons, maar we deden het natuurlijk uit alle
liefde voor ons kind. De weken gingen voorbij zonder dat er
achteruitgang was. Na een maand of twee moesten wij toch
ons leven wat anders inkleden. Op een nieuwe MRI bleek
dat alle witte stof in zijn hersenen afgebroken was. Daardoor
was Rien zo rustig geworden.
Coma
Toen Rien vijf jaar was, raakte hij een week in een coma door
een griepje. In deze week waren wij en zijn andere naasten
al afscheid van hem aan het nemen. Rien heeft naar onze
mening besloten om terug te knokken om bij ons te kunnen
blijven. In de zomer die volgde, verzorgden we Rien thuis,
want dagopvang bleek niet haalbaar. Gedurende de ver-
bouwing kreeg Rien een zomergriep, waarbij hij weer in
coma raakte. Na overleg met de artsen is besloten om de
voeding stop te zetten en Rien langzaam te laten inslapen.
Echter na twee dagen konden wij dit niet langer en hebben
met goedkeuring van zijn behandelende arts besloten om
toch weer de voeding aan te zetten.
Drie helse weken volgden en daarna konden we naar ons
verbouwde huis, en waren wij blij dat Rien in ieder geval thuis
in zijn nieuwe kamer zou overlijden in plaats van in een
vreemd huis. Thuis gekomen deed Rien na een dag echter
tot ieders verbazing zijn ogen weer open en na circa een
week was Rien weer zoals voor zijn coma.
Na deze twee periodes van coma heeft Rien geen echt
gekke dingen meer laten zien. Wel blijft hij teer. Hij heeft
steeds periodes waarin een probleem zich voordoet,
meestal zijn dit weer het slechte slapen, luchtwegproblemen
of problemen om zijn temperatuur op peil te houden.
De periodes waarin zich niks afspeelt en Rien goed in zijn vel
zit, lijken steeds meer sporadisch te worden.
Muziek en snoezelhoek
Elke week gaat Rien zwemmen en komt er een muziek-
therapeut aan huis om samen met hem muziek te maken.
Deze activiteiten vindt Rien erg leuk. In de zomermaanden
gaat hij om de zes weken een keer huifbedrijden. Thuis heeft
hij een snoezelhoek, waarvan Rien erg wakker en vrolijk
wordt. Verder gaan we, als het weer het toelaat, dagelijks
een wandeling maken met Rien. Hiervan geniet hij erg.
Hij lijkt op deze manier zijn gedachten te kunnen verzetten
en in zijn eigen wereldje te kunnen leven.
Erna en Bert Jansen
De periodes waarin zich niks afspeelt en Rien goed in zijn vel zit,
lijken steeds meer sporadisch te worden.
