5
Inez is moeder van vijf jongens. Ruben overleed on-
verwachts op tweejarige leeftijd aan een mitochon-
driële aandoening. Ook Max en de tweeling Bas en
Bram hebben deze ziekte. Gerben is wel gezond.
Inez schrijft over haar leven.
Eigenlijk wilde ik deze keer
schrijven over de belevenissen
tijdens de open dag van het
voortgezet onderwijs voor Max.
Over de lokalen die we niet in
konden met de elektrische rol-
stoel, de liftsleutel die ergens
door school wandelde en over
de hoge bergen die ik voor me
zag. Maar nadat ik Iris van Oos-
terhout, een lotgenootje van
onze jongens, op SBS heb gezien, hou ik mijn mond.
Ik maak een diepe buiging voor dit bijzondere meisje.
Niet omdat ze zo slim is en gymnasium 3 en 4 tegelijk doet.
Tuurlijk, dat is superknap! Maar wat een doorzettings-
vermogen zit er in dit meisje. Kinderrechter wil ze worden.
En als ze de leeftijd kan bereiken, dan zie ik haar dat abso-
luut doen. Met sondevoeding, rolstoel, aangepaste stoel
en beademing. En ik zou het volste vertrouwen hebben in
haar oordeel.
Onze kinderen moeten zo knokken voor alles. Niets gaat
vanzelf. Of dat nou knokken om te zitten, te eten, te
spelen en zelfs om alleen te kunnen leven is, dat maakt
eigenlijk niet uit. Meestal verliezen ze, helaas. Maar om dan
toch vooruit te blijven kijken en door te blijven gaan, gewel-
dig. Diep respect voor onze kinderen! Stuk voor stuk. Dus ik
mopper dit keer nergens over. Tuurlijk luk dit niet altijd. Maar
dan denk ik aan Iris en al die kinderen die elke dag weer iets
van hun leven willen maken. En meestal met een glimlach.
Een chronisch ziek kind richt zich vooral op positieve
gevoelens om het leven dragelijk te houden, terwijl een
gezond kind naast positieve gevoelens vaker boos of
verdrietig is. Hierdoor zijn zieke kinderen positiever dan
gezonde kinderen. Aldus een aantal onderzoekers die dit
concludeerden uit een grootschalig onderzoek.
Inez Liebe
Noot van de redactie: Lees ook de blog van Mechy van
Oosterhout hierover op
Column Inez
Positief
ering
Wie niet rijk is,
moet slim zijn…
Ja, het is nog steeds crisis en nee, we laten ons hierdoor
niet uit het veld slaan. In een poging om onze informatie-
materialen goed toegankelijk te maken en de kosten voor
het versturen van post te verminderen, zetten we steeds
meer folders, boekjes, strips, zorgpaden en Wisselstoffen
online. Via onze website zijn nu veel materialen als “blader-
boekje” in te zien. Het plaatsen van folders op internet,
heeft als bijkomend voordeel dat zoekmachines er ook naar
kunnen kijken. Mensen die naar iets wat met stofwisse-
lingsziekten te maken heeft, op zoek zijn, vinden onze ma-
terialen dan vaker bij hun zoekresultaten.
De ziekte-informatie
database is uitgebreid
Een van de doelstellingen van VKS is het maken van lees-
bare informatie over stofwisselingsziekten. We hebben
informatie over ruim 160 stofwisselingsziekten beschikbaar.
Er worden steeds nieuwe beschrijvingen en ervaringen van
(ouders van) patiënten toegevoegd. De informatie die er al
is, wordt regelmatig bijgewerkt. De ziekte-informatie is voor
iedereen toegankelijk. Voor ervaringsverhalen en informa-
tie uit Wisselstof moet u inloggen. Inmiddels is er achter de
inlog, bij de ziektebeschrijvingen, ook informatie voor
kinderen gekomen, in de vorm van een strip. Informatie over
de volgende ziekten is toegevoegd of gewijzigd:
Nieuwe informatie
CDG-1d
CDG-1e
CDG-1f
CDG-1j
CDG-2a
CDG-2b
CDG-2c
CDG-2d
CDG-x
CPS1 deficiëntie
MPS6
NBIA
Tyrosine hydroxylase deficiëntie
Vanishing White Matter
