2
Geschiedenis
van een
opvoeding
Stof
Ik zie met bewondering hoe onze
dochter van bijna 21 met haar
broer omgaat. Ze is echt supergek
op hem en heel zorgzaam. Eerlijk-
heidshalve moet ik wel vermelden
dat hij haar dat makkelijk maakt.
Hij is zo open en puur in zijn reac-
ties, daarmee wint hij als vanzelfsprekend de harten van
mensen voor zich. Ik hoor vaak van ouders van een kind met
een stofwisselingsziekte dat charme en opgewektheid
kenmerkend zijn voor hun kinderen, ondanks hun ziekte.
Misschien is dat ook erfelijk bepaald met het afwijkende gen.
Onze dochter is een gewone meid. Nog zonder aanhang en
in opleiding voor lerares Engels. Ter gelegenheid van haar
aanstaande 21e verjaardag, nemen wij haar mee naar haar
geboorteland, waar ze aan het begin van haar leven nog
acht weken heeft doorgebracht. Toen was nog helemaal niet
bekend dat haar broer ziek was. Toen we daar vertrokken,
had hij alleen taalproblemen en was verder een gezonde
kleuter. Een jaar na terugkomst, net voor haar eerste
verjaardag, kwam de diagnose. Haar hele jeugd heeft toch
eigenlijk wel in het teken van stofwisselingsziekten gestaan.
In het begin hadden wij weinig ruimte voor een ander
onderwerp en ook daarna bleven zowel de zorg rond haar
broer als verhalen en emoties rond andere zieken, een grote
rol spelen in ons gezin.
Nu we deze sentimentele reis gaan maken, komt er heel veel
terug. Nu kijken we terug op haar kinderjaren en het aller-
eerste begin daar in dat buitenland. Als je kijkt naar hoe ze
geworden is, is er veel goed gegaan. Ze is een verstandig en
zelfstandig persoon geworden en, zoals gezegd, gek op
haar broer. Ze heeft zich nooit beklaagd over haar positie en
situatie als enig “normaal” kind in het gezin. Ik ben eigenlijk
wel heel benieuwd of meer gezinnen deze ervaring hebben.
Het onderwerp “brusjes” wat staat voor broers en zussen,
leefde niet zo binnen VKS. Nu komt er een themadag.
Moeten we hier (nog) meer aan doen? Laat het ons weten!
Hanka Meutgeert, directeur
Onder ons
Reactie op Stof
Na de column "Stof" van Hanka uit het januarinummer
gelezen te hebben, moet mij het volgende van het hart.
Stof is in mijn ogen iets wat je snel weg kunt vegen of
blazen. Waarom moet tegenwoordig alles kort, vermakelijk
en aardig? Of ben ik nu ouderwets?
Stofwisselingsziekten kan ik niet rijmen met kort, vermake-
lijk of aardig. Je hoeft alleen de ervaringsverhalen maar te
lezen en alle gevolgen die dat voor deze gezinnen heeft.
De omgeving heeft vaak geen idee wat een stofwisselings-
ziekte inhoudt. Ook wij weten uit ervaring wat het is een kind
met een stofwisselingsziekte in je gezin te hebben. Je hoeft
zeker niet altijd alles negatief te benaderen, dat maakt het
denk ik voor jezelf ook veel moeilijker. Je moet er als gezin
toch het beste van maken en dat lukt vaak ook wel. Maar ie-
dereen gunt zijn kind toch een beter leven zonder allerlei
vervelende (en dat is vaak nog zwak uitgedrukt) onderzoe-
ken, beperkingen, vaak ernstig ziek zijn met nodige zieken-
huisopnames enz. Wij hebben ook goede tijden en heel veel
plezier gehad met onze dochter Esther. We zijn trots dat wij
14 jaar ouders en zus mochten zijn van onze lieve, vrolijke,
maar vooral ook dappere dochter. Graag hadden wij haar
een langer en gezond leven gegund. En onze oudste doch-
ter een gezond zusje.
Gerda Siero
Reactie van
Hanka Meutgeert:
Ik ben het helemaal met je eens: niet alles rond stofwisse-
lingsziekten kan kort vermakelijk of aardig gemaakt worden.
Wat dat betreft raakte de column van Inez in hetzelfde
nummer precies de juiste toon. De manier waarop de bood-
schap wordt gebracht, lezenswaardig en aantrekkelijk wordt
Wilt u een nieuwtje, een tip, een gedicht, of iets
anders korts delen met ons allemaal, stuur uw tekst,
eventueel met foto (graag min. 1 MB) naar:
Graag max. 100 woorden. De redactie behoudt zich
het recht voor de tekst aan te passen.
