9
eding glad gestreken?
In de praktijk komt het er vaak op neer dat (de ouders van)
de patiënt de kosten moet voorschieten. Pas na extra moeite
worden de middelen vaak vergoed door een zorgverzeke-
raar uit coulance. ‘Gelukkig lijkt daar nu een oplossing voor
gekomen te zijn,’ zegt Wijburg. Het CVZ heeft een rapport
uitgebracht over vergoedingsproblemen.
Het rapport
Uit het rapport van het CVZ blijkt dat deze
middelen in de basisverzekering onder de
medisch specialistische zorg vallen. Ze
worden namelijk voorgeschreven door
een medisch specialist ter behandeling
van een ernstige ziekte. Zonder deze
middelen kan de patiënt blijvende schade
oplopen, in coma raken of zelfs overlijden.
Daarnaast moet er wetenschappelijk be-
wijs zijn dat het middel werkt. In dit rapport is
gekeken naar de middelen thiamine, arginine en
biotine. Hiervan is wetenschappelijk bewezen
dat ze effectief zijn. De middelen moeten
opgenomen worden in de bekostigings-
systematiek voor medisch specialistisch zorg.
Dit heet de Diagnose Behandel Combinatie
(DBC)-systematiek. ‘We weten dat er meer
middelen zijn,’ zegt Link, ‘maar we hebben met
de specialisten metabole ziekten afgesproken dat
zij die andere middelen in kaart brengen en onderbouwen
met wetenschappelijk bewijs.’ ‘Deze lijst’, zegt Wijburg,
‘komt niet in het GVS, maar wordt een aparte lijst. Eigenlijk
vind ik dat als een middel van die lijst wordt voorgeschreven
het standaard vergoed zou moeten worden. Dat voorgesteld
wordt om de vergoeding via de DBC-systematiek te rege-
len, is volgens mij jammer. Het kan lang duren voordat dit
goed is geregeld.’
De praktijk
Maar wat zijn de gevolgen van dit rapport voor de praktijk?
‘Je merkt dat er behoefte is aan duidelijkheid’, zegt Link.
De middelen thiamine, arginine en biotine vallen door het
rapport nu al onder de verzekerde zorg. Arjen, Chantal en
Ed hebben er echter nog niks van gemerkt. ‘Het probleem
is’, zegt Link, ‘dat de middelen worden bekostigd vanuit de
DBC-systematiek, maar een wijziging hierin kan soms
erg lang duren. Daarom hebben we zorgverzekeraars en
ziekenhuizen gevraagd om onderling tot een betalingsrege-
ling te komen. Wettelijk gezien heb je namelijk recht op een
vergoeding, maar het rapport is nog vrij nieuw, waardoor het
nog niet geregeld is in de bekostigingssystematiek.’ Voor de
andere middelen is het wachten op de wetenschappelijke
onderbouwing van de specialisten metabole ziekten. Dit kan
nog wel anderhalf jaar duren, maar Wijburg heeft er vertrou-
wen in dat het uiteindelijk goed komt. Arjen, Chantal en Ed
zijn benieuwd wat er gaat gebeuren. Arjen: ‘Het lijkt me
prachtig als de thiamine vergoed wordt. Dan zijn we in ieder
geval van deze trammelant af.’
Marinda Hammann
Experimentele behandelingen
Soms wordt er bij wijze van experiment een supplement of al bestaand medicijn voorgeschreven, zonder dat er in de
literatuur genoeg ‘bewijs’ over de werking is. De artsen vinden over het algemeen dat die middelen onder de medisch
specialistische zorg vallen. Ze schrijven niet zomaar iets voor. Het is gebaseerd op de kennis die zij hebben over het
metabolisme én de problemen van hun patiënt. Maar verzekeraars willen het vaak niet vergoeden, ook niet op basis
van coulance. Zolang er geen bewijs is, gaat het volgens zorgverzekeraars om een experimentele behandeling die
het ziekenhuis zou moeten betalen uit een speciaal potje: de academische component. Het probleem is echter dat
het bijna onmogelijk is om de werking van het middel wetenschappelijk te onderbouwen, omdat het over een bijna
unieke patiënt gaat. Daarnaast zijn de wetenschappelijke tijdschriften niet erg geïnteresseerd in ‘unieke gevalsbeschrij-
vingen’, zodat de literatuur bijna altijd achter loopt op de bestaande praktijk. Voor experimentele behandelingen is er
dus nog geen oplossing.
‘Het kan lang duren voordat
dit goed geregeld is’
