3
Onder ons
gemaakt, moet niet verward worden met de ernst waarmee
wij proberen aan stofwisselingsziekten en de kinderen
die ermee te maken hebben meer bekendheid te geven.
Want daar staan we voor! Mijn stukje gaat over de worste-
ling met de verpakking, die dit alles bij meer mensen onder
de aandacht moet brengen.
Over of stof iets is dat je wegblaast: wij hebben juist de
gemeenschappelijke ervaring dat stofwisselingsziekte als
term óók de mensen op het verkeerde been zet. Alles in je
lichaam draait om biochemische stofjes, niet te vergelijken
met iets dat je makkelijk wegblaast of oplost. Het geeft stof
tot nadenken en uitwisselen. Dat is wat hier ook gebeurt.
Opbrengst voor VKS
Als zelfstandig adviseur bij Candapes werk ik aan het
verbeteren van onderhoud en logistiek, met name in de
Nederlandse industrie. Door mijn werk en ons eigen gezins-
leven is er weinig tijd over voor vrijwilligerswerk. Bij de
oprichting van mijn bedrijf heb ik destijds besloten op een
andere manier bij te dragen aan een betere samenleving.
Elk jaar schenk ik een percentage van de winst aan een
goed doel. Dit jaar was de keuze voor VKS snel gemaakt!
Ons nichtje Fleur heeft een stofwisselingsziekte en we zien
hoe ongelooflijk, soms ondraaglijk zwaar dat is voor haar en
het gezin. Ik hoop dat VKS mensen die moeten leven met
een stofwisselingsziekte, blijft ondersteunen!
Jeroen van den Hengel
Noot van de redactie:
Candapes schenkt
€
3600 aan VKS. Hartelijk dank!
Ieder kind
heeft recht op energie!
Max (12 jaar) en Jip (7 jaar) hebben een energiestofwisse-
lingsziekte. Rolstoelen, sondevoeding, thuisbeademing en
vooral veel ziekenhuisopnames zijn de normaalste zaak van
de wereld voor Max en Jip. De ziekte is progressief, dat
betekent dat de klachten steeds erger worden. Helaas is er
op dit moment geen enkel medicijn tegen deze vreselijke
ziekte. Omdat er te weinig geld beschikbaar wordt gesteld
voor verder onderzoek. Met een team van tien vrienden en
bekenden van Max en Jip gaan we in september 2013
samen drie bergen uit de Giro d’Italia lopend en met de fiets
bedwingen. Doe mee, strijd mee, help mee! Voor meer
informatie:
Geef Max, Jip en al die andere kinderen weer een toekomst.
Donaties kunnen worden gedaan op ING bank nr 7504697
t.n.v. Stichting Friends4energy o.v.v. "Forza4Max&Jip".
Namens Max, Jip en vele andere kinderen en hun ouders:
BEDANKT!
Saskia Buys, moeder van Max en Jip
Agenda
23 maart 2013
Boomplantdag Mo(nu)ment voor
een Kind, Nisse
19 april 2013
Themabijeenkomst/ ledenvergadering
25 mei 2013
Diagnosegroep Infantiele en Laat-
Infantiele NCL (JB + HS), Bennekom
1 juni 2013
GSD-dag, Groningen
8 juni 2013
Sanfilippodag, Ootmarsum
In memoriam
Jesse Kaandorp,
overleden op 6 januari 2013,
op de leeftijd van 8 jaar aan de gevolgen van
Metachromatische Leukodystrofie
Tijs Gerats,
overleden op 7 januari 2013,
op de leeftijd van 18 jaar aan de gevolgen van
het syndroom van Sengers.
Naar deze families gaan ons medeleven
en onze condoleances
