4
Werk in uitv
Twee weken in de Dordogne
Elk jaar krijgen een aantal VKS-gezinnen een bijzondere week in Frank-
rijk aangeboden. Studenten van het Rijn-IJsselcollege, Sport en bewegen,
ook wel bekend als het CIOS in Arnhem, organiseren deze reis en zorgen
voor alles, van het eten tot het programma. Dit jaar, alweer het zesde jaar dat
dit project loopt, zijn er zelfs twee weken waarin VKS-families te gast zijn op
Lou-Peyrol in de Dordogne. De belangstelling was zeer groot. In totaal heb-
ben 23 VKS families zich opgegeven. Tien gezinnen zijn ingeloot om mee te gaan naar Frankrijk. De eerste week
is in april en de tweede in de meivakantie. De studenten zijn volop bezig met de voorbereidingen van wat voor de
Frankrijk gangers een onvergetelijke week moet worden.
Monument voor een Kind informatiebord
Vele VKS-leden reageerden op het verzoek om een kleine bijdrage te leveren aan een
nieuw informatiebord bij de Oudekamersedijk in het plaatsje Nisse, in Zeeland. Het bord
wordt nu geplaatst. Op 23 maart is de 14e boomplantdag. Op de dijk staan meer dan 130
lindebomen, die geplant zijn voor kinderen die zijn overleden aan een stofwisselings-
ziekte. Dit jaar bestaat de dijk 15 jaar. Behalve het nieuwe informatiebord, is het ook tijd om de palen en bordjes
op de dijk te vervangen. De werkgroep-leden, in het bijzonder Ruud van Leerzem, zijn er druk mee. Zij worden
bijgestaan door René Wink, de onvermoeibare beheerteammedewerker van Natuurmonumenten. Deze organisa-
tie maakt de herdenkingsdijk mogelijk. Velen, die een kind of dierbaar familielid hebben verloren aan een stofwis-
selingsziekte, voelen zich betrokken bij dit levende monument. De jaarlijkse herdenkingsdienst in de Mariakerk
in Nisse wordt dan ook door vele oud-planters bezocht.
Expertise in kaart
Op 1 januari is Marije Boele gestart met een nieuw project bij VKS. Het doel van het project is om vanuit patiënten
perspectief de expertise voor een aantal ziekten in kaart te brengen. VKS werkt als penvoerder van het project
samen met de NPKUV, de Stichting Longfibrose, de Stichting Friedrich Wegener, de Vereniging Nee-eten en de Klub
Lange Mensen. Het komende jaar zal in teken staan van het opzetten van een nieuwe methode waarmee patiën-
ten aan kunnen geven hoe belangrijk de verschillende aspecten binnen de expertise zijn. Deze uitkomsten zullen
een belangrijke bron vormen voor de visitaties die we af zullen leggen bij professionals. Naast de uitwisseling van
informatie en ervaringen zullen de professionals ook gevraagd worden naar wat zij zelf vinden van hun expertise.
Uiteindelijk zullen kenniskaarten ontwikkeld worden waarin de aanwezige expertise in één oogopslag te zien is. VKS
mag twee stofwisselingsziekten kiezen waarvoor de expertise in kaart gebracht wordt.
Omdat de PKU-vereniging ook meedoet, zal de expertise voor drie verschillende stof-
wisselingsziekten zichtbaar gemaakt worden. Dankzij samenwerking met de Federa-
tie van Universitaire Medische Centra (NFU) en de zeldzame ziekten database
Orphanet, hopen we informatie toegankelijk te maken die tot nu toe verborgen was.
Op deze pagina laten we zien waar VKS-medewerkers en vrijwilligers zich voor inzetten.
VK
Volwassenen, Kinderen
en Stofwisselingsziekten
