6
Rien is een jongen van elf jaar met Vanishing White Matter. Deze ziekte heeft hem
totaal afhankelijk gemaakt van anderen, doordat al zijn functies inmiddels uitgevallen zijn.
Hij heeft al een paar keer op het punt gestaan het leven te verlaten. Toch geniet hij nog
van de kleine dingen.
Aan een zijden draadje
Leven met letterlijk ups en downs
Op 18 september 2001 werd Rien drie weken te vroeg
geboren. Omdat ik medicijnen moest gebruiken tijdens de
zwangerschap en Rien in het begin wat zuurstofgebrek had,
moest hij twee dagen in de couveuse. Hij deed alles erg
goed en niet lang daarna mocht hij mee naar huis. Het eer-
ste jaar ging voortreffelijk. Rien bleek een erg vrolijk jongetje
dat graag met balletjes en autootjes speelde. Na zeven
maanden begon hij te tijgeren en ging hij het hele huis door.
Koortsstuip
Toen Rien bijna een jaar werd, sloeg de schrik ons om het
hart. Rien was wat koortsig en ‘s avonds vonden we hem
apathisch in bed met een erg zware ademhaling. Onze eer-
ste conclusie was een koortsstuip. We raakten in paniek,
doordat Riens ademhaling zakte. De kinderarts was echter
niet erg onder de indruk. We hoefden niet ongerust te zijn.
De maanden hierna begon Rien de wereld te ontdekken op
zijn loopfietsje en liep hij opgetogen rond de tafel met een
grote lach op zijn gezicht. Gelukkig, alles leek toch goed te
komen. Toch werd Rien weer wat koortsig na de vaccinaties.
Daar bovenop kreeg Rien een darmvirus. Hij werd lustelozer,
slapper en leek uit te drogen. Een opname in het ziekenhuis
was noodzakelijk voor wat extra vocht. De weken hierna
bleven hetzelfde.
Rien herstelde steeds niet volledig en leek voortdurend
qua ontwikkeling verder achteruit te glijden. Wij werden
erg ongerust, maar de huisarts en kinderarts stelden
ons gerust.
Witte stof
Tijdens een ziekenhuisopname vanwege weer een uitdro-
ging, gingen alle alarmbellen af. Na een nieuwe verwijzing,
hadden de artsen in het UMC snel een diagnose: Rien had
een ziekte aan de witte stof in zijn hersenen. Welke ziekte
was nog onbekend, maar dat het ernstig was, was wel
duidelijk. De witte stof leek te verdwijnen in zijn hoofd.
Na een behandeling met prednison glimlachte Rien echter
de volgende dag weer. Nog geen dag later zat Rien
weer rechtop in een kinderstoeltje heerlijk te eten van een
boterhammetje. De opluchting die zich van ons meester
maakte was onbeschrijfelijk, alles leek toch goed te komen.
De diagnose ADEM (Acute Disseminated Encepahlomyelitis)
werd gesteld. Maar het mooiste van alles, Rien kon volledig
herstellen van deze ziekte.
Terugval in zijn ontwikkeling
Even leek het goed te gaan met Rien, maar na een tijdje
gleed hij toch langzaam weer steeds verder terug in zijn
ontwikkeling. Na een val van zijn loopfietsje, waarna zijn
linker lichaamshelft niet meer functioneerde, zijn we toch
weer naar het ziekenhuis gegaan. Ook begon Rien steeds
vaker explosief over te geven en het eten ging ook niet meer.
De kinderarts stelde vast dat wij overbezorgde ouders waren
en dat Rien zich daarom zo gedroeg als een verwend kind.
Na een kleine val in het ziekenhuis werd Rien nog verder
terug geworpen in zijn ontwikkelingen en kon hij bijna niks
meer. Bovendien werd hij erg onrustig en kreeg diverse
aanvallen. Elke prikkel die Rien te verwerken had, was te
veel: het openen van een deur, het afgaan van een telefoon.
Slapen was ook een probleem en daarom bleef er dag en
nacht iemand bij hem om hem rustig te proberen krijgen.
Het onderzoek was in volle gang en voor Rien zijn leven
werd gevreesd.
Diagnose
Op 24 mei 2003, toen Rien twee jaar was, kregen wij te
horen dat hij toch een stofwisselingsziekte had: Vanishing
White Matter. Bij deze stofwisselingsziekte zou het gedrag
van Rien van het afgelopen half jaar kunnen passen, ook de
tijdelijke verbeteringen.
Rien heeft besloten om terug te
knokken om bij ons te kunnen blijven.
