8
Veel (ouders van) patiënten met een stofwisselingsziekte hebben problemen bij de ver-
goeding van sommige voorgeschreven medicijnen, omdat ze als voedingssupplementen
worden gezien. Het College voor zorgverzekeringen (CVZ) heeft dit onderzocht,
op verzoek van het ministerie van Volksgezondheid, VKS en specialisten metabole ziek-
ten. Eind november 2012 kwam het rapport uit. Nu is de vraag: ‘Heeft dit rapport ook
invloed op de praktijk?’
De hobbels in de vergo
Sommige mensen hebben gelukkig geen vergoedings-
problemen. Anderen helaas wel, zoals Arjen en Chantal.
Hun dochter heeft pyruvaat dehydrogenase complex
deficiëntie, waarvoor ze onder andere thiamine moet slikken.
‘In het begin was de vergoeding een groot probleem,’ zegt
Arjen, ‘omdat thiamine onder de vitamines valt. We kregen
een coulance regeling van de zorgverzekering, maar die
moet ieder jaar weer opnieuw aangevraagd worden.
Die wordt dan wel elke keer weer verstrekt.’ Maar hier houdt
het probleem nog niet op. ‘Iedere keer als ik een rekening
indien,’ zegt Arjen’, ‘wordt het nog steeds niet meteen
vergoed. Pas als ik er een keer achteraan gebeld heb, krijg
ik het vergoed.’ Ed ervaart dezelfde vergoedingsproblemen
bij arginine voor zijn twee dochters met argininosuccinaat
lyase deficiëntie: ‘Negen van de tien keer gaat de vergoe-
ding met hobbels. Op het moment dat arginine als
voedingssupplement werd beschreven, begonnen de
problemen.’ Maar waarom is er eigenlijk zo’n groot ver-
goedingsprobleem?
Het vergoedingsprobleem
‘Een heel vervelend probleem is, dat middelen die wij al jaren
voorschrijven als medicijn, door zorgverzekeraars gezien
worden als voedingssupplementen,’ zegt Frits Wijburg,
hoogleraar metabole ziekten uit het AMC in Amsterdam.
‘Het gaat erom dat deze middelen niet gezien worden als
medicijn, want voor de gewone bevolking is het een vitami-
nepil. Die worden niet vergoed. Alleen voor die ene speci-
fieke groep patiënten met een bepaalde stofwisselingsziekte
is het niet zo maar een vitamientje, maar een levensreddend
medicijn. Je kan in protest gaan bij de zorgverzekeraar, die
dit dan vaak uit coulance wel wil vergoeden. Maar dan ben
je volledig afhankelijk van de welwillendheid van zorgverze-
keraars. Daarnaast brengt coulance een enorme admini-
stratieve rompslomp met zich mee. Je hebt al verdriet dat je
kind een ziekte heeft. Dit geeft extra zorg en extra belasting
en dan komen de zorgen over de vergoeding er ook
bovenop. In Nederland hoort dat niet zo te zijn.’
Wie betaalt?
Maar wie zou er eigenlijk voor de middelen moeten betalen?
De zorgverzekeraar, het ziekenhuis of (de ouders van) de
patiënt? Zorgverzekeraars zijn van mening dat de middelen
niet voor vergoeding in aanmerking kwamen, omdat ze niet
waren opgenomen in het geneesmiddelenvergoedingssys-
teem (GVS). Hierin worden alle medicijnen opgenomen,
waarvan bewezen is dat ze effectief zijn voor een bepaalde
indicatie. Voedingssupplementen worden echter niet als me-
dicijn gezien. Angèl Link, van het CVZ: ‘Geneesmiddelen
mogen alleen vergoed worden als ze op de lijst staan.
Daarom was het ook begrijpelijk dat zorgverzekeraars deze
middelen afwezen.’
Wijburg: ‘Het ziekenhuis heeft hier geen potjes voor. Hier in
het ziekenhuis worden alle medicijnen vergoed tijdens
opname, maar het probleem gaat spelen zodra de patiënt
naar huis gaat en via de reguliere apotheek medicijnen krijgt.’
Behoefte aan duidelijkheid vergoeding voedingsupplementen
