15
kant
Ik weet niet of ze het dan zou begrijpen. Ik heb altijd gedacht
als Kim in een rolstoel komt, dan kan ik haar nog helpen.
Nu zit ze in een rolstoel en ik kan haar niet helpen. En steeds
zit ik met de vraag waarom Kim niet eet, terwijl ze eerst goed
kon eten. En wil ze nog wel verder met dit leven. Als we naar
Kim gaan, vragen wij ons af hoe met haar is. Zit ze in de
huiskamer of ligt ze weer op bed, is ze droevig of opgewekt?
Als ze in de huiskamer zit en we komen daar binnen, zie ik
mijn dochter zitten. Voorover gebogen in de rolstoel net als
een oud vrouwtje, ze kijkt me dan aan, lacht een keer flauw-
tjes en zegt: ‘Wil naar huisje toe.’ Het gevoel dat ik dan krijg,
is met geen pen te beschrijven. We gaan dan meestal wat
wandelen buiten met haar in de rolstoel. Ze mompelt dan
wat, wat we niet kunnen verstaan.
Machteloos
We voelen ons machteloos. We willen onze dochter helpen,
maar we kunnen niks, daar kunnen we moeilijk mee
omgaan. De machteloosheid naar instanties. Het gevoel dat
het om het geld draait, gaat bij mij niet meer weg. Heel vaak
verlang ik weer terug naar de tijd waar wij het klankbord
waren van Kim. ‘Pap, ik heb hier pijn, pap ik ben niet lekker.’
Wat mis ik dit nu.
Afgeschreven
Kim hoeft nu niet meer terug te komen voor controle in het
ziekenhuis. Ik heb het gevoel dat ze daar al is afgeschreven,
ze kunnen haar niet helpen. Voor mijzelf weet ik nu dat
de begeleiding (dit wil voor mij zeggen dat ze alleen de
symptomen kunnen bestrijden en niet de ziekte zelf)
van stofwisselingsziekten nog in de kinderschoenen staat.
Ze weten wel de hoofdkenmerken, maar nog niet veel van
de weg die wij nu bewandelen.
Kim spuugt nog steeds en zit nog steeds aan de sonde.
Zelf heb ik het gevoel dat Kim diep ongelukkig is. Van een
redelijke zelfstandige dametje (eigen huisje, etc) naar een
verpleeghuis in een rolstoel. Dat is niet niks. Maar we kun-
nen haar dat niet vragen. Het is stil aan de andere kant.
Maar telkens als ik haar in de ogen kijk, heb ik het gevoel dat
Kim denkt “Pap dit wil ik niet”. Dan komt bij mij het gevoel
van machteloosheid, ik kan je niet helpen.
Tot slot wil ik mijn familie langs deze weg bedanken voor het
intense medeleven. Wij hebben daar veel steun aan.
Jan van de Ven
‘Kim is wel jong, maar ze kan nu op
het moment lichamelijk net zo veel
als iemand van 80.’
