23
zoek worden gedaan. We hopen allemaal dat er voor kin-
deren die met een stofwisselingsziekte geboren worden, een
medicijn ontwikkeld kan worden.’
Onderzoek heeft echt zin
‘Onderzoek heeft ongelooflijk veel zin. En daar kan ik uit
eigen ervaring over vertellen. Bij mijn kinderen is al bij de
hielprik ontdekt dat ze een stofwisselingziekte hadden.
En dat was mogelijk dankzij eindeloos veel medisch
onderzoek. Vervolgens is het een ziekte die ze daardoor al
heel lang hebben kunnen bekijken, waardoor er voor mijn
kinderen gelukkig een medicijn is, waarmee ze gewoon oud
kunnen worden. Het is een heel streng dieet en het is niet
makkelijk. Maar ze kunnen opgroeien tot gewone
volwassenen en een eigen leven gaan leiden. Dus ik weet
als geen ander hoe belangrijk het is dat er onderzoek wordt
gedaan en dat je kinderen behandeld kunnen worden.
Dat is voor ouders het grootste geluk dat je kan hebben als
je hoort dat je kind ernstig ziek is.’
Meedoen voelt goed
Colette werd vrijwilliger bij Metakids, omdat ze heel
graag haar steentje wilde bijdragen. Dat kan op allerlei
manieren. ‘Er hangt al zoveel zwaarte en ellende om deze
problematiek. Metakids weet daar toch op een lichte en fijne
manier mee om te gaan. Je kan zelf weten hoeveel tijd je
eraan wilt besteden en iets doen, al is het maar zo klein.
Het is ontzettend fijn om het idee te hebben dat je iets kan
betekenen en dat je met je eigen inbreng en je eigen ideeën
helemaal de vrijheid krijgt. Je kan je, als je weet hoeveel
kinderen eraan overlijden, niet meer voorstellen dat je er
niet iets goeds aan wilt toevoegen.’
Contact
Ook een bijdrage aan onderzoek naar stofwisselingsziekten
leveren? Kijk op
voor inspiratie en lopende
acties en projecten. Ook is daar veel informatie te vinden
over lopende onderzoeken en actualiteiten op het gebied
van stofwisselingsziekten.
Aarzel bij vragen niet om contact op te nemen met onze
bureaumedewerkers Nono Huyskens of Robbie van Zoggel.
Dat kan via
of op telefoonnummer
020-6122261.
