18
Wie bepaalt wat, als een patiënt met een verstandelijke beperking in een woonvoor-
ziening woont? AVG-arts en onderzoeker Erik Boot laat zien hoe het is gegaan om
Hilda weer aan een dieet te krijgen. ‘Behandelaren hebben in de praktijk echter met
meer betrokkenen rondom een patiënt te maken.’
Je staat er niet alleen voor
Hilda is 40 jaar en heeft fenylketonurie (PKU). Bij PKU wordt
de stof fenylalanine onvoldoende omgezet, wat leidt tot
hersenbeschadigingen. Alhoewel PKU effectief wordt
opgespoord met de hielprik en goed te behandelen is met
een streng eiwitarm dieet, werd bij Hilda de diagnose (te)
laat gesteld. Zij ontwikkelde zich niet goed en 11 maanden
na haar geboorte ontdekte haar arts dat zij PKU heeft.
Zij startte alsnog met het dieet, dat zij een aantal jaar
nauwgezet volgde. Dit kon alleen niet meer voorkomen dat
Hilda een verstandelijke beperking, epilepsie en een aan
autisme verwante stoornis kreeg. Hilda woont nu samen
met tien andere mensen met een verstandelijke beperking in
een speciale woonvoorziening. Zij is al lang geleden gestopt
met haar dieet. Het was moeilijk vol te houden binnen de
woonvoorziening en zou geen nut meer hebben. De diëtist
van de woonvoorziening vraagt zich af of Joke weer zou
moeten starten met een dieet. Maar wat mag nu nog van
het dieet worden verwacht? Wie beslist of het weer wordt
herstart? Wie beoordeelt of het werkt? Met wie kan de
diëtist nu het best haar vragen bespreken?
Heeft behandeling zin?
Er zijn inmiddels ongeveer 600 stofwisselingsziekten
beschreven. Bij een deel leidt de aandoening tot hersenbe-
schadigingen en kan een verstandelijke beperking het
gevolg zijn. Bij ruwweg 80 van deze laatstgenoemde
aandoeningen is er tegenwoordig een behandeling (dieet,
medicijnen) bekend. Lang niet altijd is het duidelijk of en bij
wie zo’n behandeling ook echt zin heeft. Om die reden vindt
er veel onderzoek plaats naar de effectiviteit van dit soort
behandelingen.
Neem het voorbeeld van Hilda. De hersenbeschadigingen
zijn niet meer te herstellen met een dieet. Er zijn wel
aanwijzingen dat het dieet invloed heeft op zogenoemde
neurotransmitters (boodschapperstoffen) die belangrijk zijn
voor de signaaloverdracht tussen hersencellen.
Het dieet zou deze signaaloverdracht kunnen verbeteren.
Dit kan een positieve invloed hebben op haar stemming en
haar gedrag. Wetenschappelijk onderzoek laat zien
dat waarschijnlijk bij een deel van de mensen met PKU
en een verstandelijke beperking een dieet nog zinvol kan
zijn. Herstarten met het dieet kan dus inderdaad bij Hilda
positief voor haar uitpakken.
Wie doet wat?
Iemand met een verstandelijke beperking kan niet altijd zelf
een beslissing nemen over zijn of haar behandeling. Een
familielid of wettelijk vertegenwoordiger kan dan een
beslissing nemen. Behandelaren hebben in de praktijk
echter met meer betrokkenen rondom een patiënt te maken.
Er kan verwarring ontstaan over de rol en verantwoordelijk-
heden van deze betrokkenen. De patiënt komt immers in de
regel niet met familie of de (wettelijk) vertegenwoordiger bij
de arts, maar met zijn of haar persoonlijk begeleider, met
een van de (vele) groepsbegeleiders van de instelling, of
soms met een vrijwilliger. Als behandelaar ben je ook niet
alleen. Anders dan in een ziekenhuis is de gedragskundige
meestal hoofdbehandelaar binnen de woonvoorziening.
Behandeling van patiënt met een verstandelijke beperking
