Vorig jaar ontmoette ik een kind
met zo’n ernstige en onomkeer-
bare hersenziekte dat bewegen,
praten, eten en drinken en
communiceren zo goed als
onmogelijk waren geworden.
Toen ik vroeg of in deze uitzicht-
loze situatie voortzetting van onze
intensieve behandeling wel goed
was, werd mij op het hart gedrukt
dat elke vorm van behandeling
door moest gaan om het kind in ieder geval in leven te houden,
zodat straks nieuwe medicijnen de kans zouden krijgen. Medicijnen
die “bijna beschikbaar” zouden zijn.
Er is in de medische wereld een enorme drang om patiënten beter
te maken en dat is maar goed ook, want daarvoor gaat een mens
toch in eerste instantie naar de dokter. Behalve bij dokters en
patiënten zelf is er ook in de wereld om ons heen veel aandacht
voor “genezing”. Er worden miljarden euro’s besteed aan de
ontwikkeling van nieuwe en succesvollere behandelingen. En weer:
dat is maar goed ook. Nu is het zo dat het hierboven genoemde
kind vandaag leeft en ziek is, en dat de nieuwe behandeling die
“binnenkort zal komen” niet morgen een kant en klare therapie is.
Het is zelfs zo dat sommige ziekten onbehandelbaar zullen blijken
te zijn en blijven. Ik schatte de ziekte van dit kind in als definitief
ongeneeslijk. Het feit dat wij als artsen echt niet elke ziekte kunnen
genezen, hoe pijnlijk ook, moet op tijd en duidelijk worden
besproken. Niet om patiënten verdriet te doen of om alle hoop te
ontnemen, maar om te vermijden dat kansloos gewacht wordt op
“het medicijn”. Wachten op iets dat niet komt, is zinloos en
verspilde tijd en energie. Mijn pleidooi is dus om binnen VKS onze
aandacht niet alleen te richten op genezing en de ontwikkeling van
nieuwe therapieën voor stofwisselingsziekten, hoe belangrijk en
hoopgevend dat ook is. Want ook als genezing onmogelijk is,
kunnen we veel voor elkaar betekenen. En daar wordt iedereen een
beetje beter mens van!
Michèl Willemsen
Gastcolumn Michèl
Beter
13
Uw bijzondere vakantie is onze zorg!
Speciaal voor gezinnen met schoolgaande kinderen en
met een chronisch ziek of gehandicapt familielid, zijn
er de gezinsweken in Huize IJsselvliedt. Deze weken
staan bol van plezier en ontspanning voor het hele gezin.
De weken zijn van 14 t/m 19 mei 2012,
30 juli t/m 4 augustus 2012 en van 15 t/m 20 oktober 2012
Meer informatie
Telefoon: 038 376 12 18
E-mail:
Michèl Willemsen is hoogleraar kinderneurologie
in Nijmegen en houdt zich met name bezig met
stofwisselingsziekten en andere erfelijke oor-
zaken voor bewegingsstoornissen bij kinderen.
Hij schrijft over mensen en gebeurtenissen die
hem opvallen en motiveren.
e eken zijn week 18 (29 april tot 4 mei) en
week 31(29 juli tot 3 augustus) in 2013
