5
Inez is moeder van vijf jongens. Ruben overleed on-
verwachts op tweejarige leeftijd aan een mitochon-
driële aandoening. Ook Max en de tweeling Bas en
Bram hebben deze ziekte. Gerben is wel gezond.
Inez schrijft over haar leven.
Ik zie overal gevaar. Niet alleen
in de grootste gevaarlijke dingen,
nee, ik zie het overal. In mijn
hoofd gebeuren de hele dag
door ongelukken, die ik moet
proberen te voorkomen.
Nadat Ruben onverwachts
overleed, kon ik mezelf nog
troosten met de gedachte dat
dit een uitzondering was.
Wiegendood, dat dachten ze
toen nog. Dit gebeurt, statistisch gezien, niet nog een keer.
Maar toen kwam de diagnose van de andere drie. Niks niet
eenmalig, niks niet statistisch onmogelijk! Gewoon een grote
kans op herhaling! En niet omdat je het aan ziet komen
of omdat er standaard sprake is van een duidelijk
achteruitgang. Nee, het kan plots, nu, ineens. Vanaf dat
besef is mijn extra voelspriet gaan groeien. Niet een beetje
groeien, maar hoog boven alle redelijkheid uit.
Ik ben een gevoelsmens, dus ik hecht grote waarde aan de
extra moederlijke voelsprieten. Het klopt toch ook gewoon
vaak wat we voelen?
Maar ik geef toe, mijn voelsprieten zijn soms tentakels die al
het enthousiasme en spontaniteit uit mij halen. In eten kun
je je verslikken, tijdens het slapen kan je dood gaan, bij het
wandelen kan je vallen, door het schommelen kun je
misselijk worden, van spugen kun je achteruit gaan, van een
uitstapje kun je een terugslag krijgen, een boot kan zinken,
een vliegtuig neerstorten en zo kan ik nog heel lang
doorgaan. Ik hoop dat je het niet altijd aan me kunt zien.
Tenminste, mensen vinden me altijd reuze enthousiast.
En natuurlijk ben ik dat ook. Maar ja, altijd dat gevaar...
Als jullie dit lezen, is Gerben de Mont Ventoux op gefietst en
heeft Max vier dagen en nachten een schoolkamp gehad.
Mochten jullie me tegen komen voor die tijd, klop dan
gewoon maar even op mijn schouders en zeg dat het
allemaal wel goed komt.
Inez Liebe
Column Inez
Gevaar
ering
Een feest van herkenning
Samen met mijn zoon was ik bij de tweede week van de
CIOS-vakanties in Frankrijk. Op Domaine Lou-Peyrol in de
Dordogne. Met z’n tweeën. Maar toch niet alleen, want ter
plekke hielden vijf VKS-families vakantie. Voor hen werd er
gekookt en gezorgd door 19 MBO-studenten die de oplei-
ding Sport en Bewegen volgen aan het Rijn-IJssel college.
Ik ging daar heen, omdat ik namensVKS de contacten mag
onderhouden met de docenten die dit allemaal coördineren
en niet te vergeten met de eigenares Iet Postma. Het totale
gezelschap, meer dan 55 man, werd vooral door haar uit-
stekend verzorgd! In eerste instantie was ik wat onzeker.
Ik was daar tenslotte niet echt om vakantie te vieren en ik
was er ook niet helemaal alleen professioneel, want ik had
Rick bij me. Ik heb me nuttig gemaakt door te helpen in de
keuken. Na een paar dagen werden, tussen de families,
ervaringen uitgewisseld en gedeeld. Dat zorgde voor veel
(h)erkenning en onderling begrip. De studenten hadden elk
een specifiek kind, waarvan zij de buddy waren. Ook die
contacten werden snel heel hecht en warm. Bovendien
vertrouwden de ouders de studenten zozeer, dat ze al op
dinsdag met z’n allen een dagje uit gingen. Docent Paul
Loeters en zijn vrouw Dorien waren de reisleiders op die dag.
Ik mocht mee met Rick en we hebben allebei genoten. De
kinderen ondernamen met hun buddy’s allerlei activiteiten
bij het huis. De families hebben een bijzonder geslaagde
week gehad, hebben ze me verteld. Ik ben blij dat ik een
stukje met hen mee mocht lopen. Daarnaast ben ik dank-
baar en trots, dat deze groep docenten en leerlingen dit mo-
gelijk maken voorVKS-families. Dit was het zevende jaar dat
er VKS-families op CIOS-vakantie gingen en het eerste jaar
zonder de initiator van dit gebeuren. Het idee kwam name-
lijk van Obe Postma, de echtgenoot van Iet. Hij overleed in
september 2012. In 2006 nam hij contact met ons op, nadat
hij voor het eerst van stofwisselingsziekten had gehoord,
met het idee voor deze vakantie.
Hanka Meutgeert
