3
Hoe gaat het met jou?
19 April ben ik samen met mijn moeder naar de themadag
geweest. Het thema was: Hoe gaat het met jou? Dit keer
stond niet het zieke kind centraal, maar de familieleden.
Eerst kregen we een presentatie van een maatschappelijk
werkster van een ziekenhuis. Daarna spraken we in groep-
jes over hoe je echt tot rust komt, waarin je de steun van je
partner ervaart. Ik vond het leuk om samen over na te den-
ken. Daarna een presentatie van een broer en een zus van
een ziek kind. Ik vond het bijzonder om te horen hoe zij dat
ervaren hebben en hoe ze, nu ze ouder zijn, ernaar kijken.
Van de presentatie “Broers en zussen van speciale en ge-
wone kinderen” vond ik het mooiste dat hij zei dat elk gezin
bijzonder is of er nu ziekte in het gezin is of niet! En dat is zo!
Gerdien Zaalmink
Samen sterk!
Ik vond de themabijeenkomst super! Het is ook wel een on-
derwerp waar veel vooroordelen over bestaan. Sommige
mensen denken ook dat mijn kinderen veel te kort komen,
omdat ze altijd rekening moeten houden met Hessel. Ook
op school! Heel vervelend vind ik dat. Het is iedere keer weer
iets waar ik tegenop moet boksen. Natuurlijk gaan sommige
dingen anders bij ons, maar ieder huisje heeft zijn kruisje,
toch? In de praktijk is Hessel gek op lekker weggaan, die-
rentuin, visite, speeltuin, enz. Als Hessel een slechte dag
heeft, gaat hij naar een goede vriendin, zodat de rest kan
paardrijden, bootje varen, trampoline springen. Hessels me-
dische handelingen vinden plaats als de rest op school is of
na het ochtendeten als iedereen toch van tafel rent. We
doen ‘s middags gezamenlijk meestal wat leuks.
En dan... hoor je ineens dat de brusjes het per definitie niet
vreselijk slecht hebben! Heerlijk! Hoewel, geldt dit ook voor
een alleenstaande en dus gescheiden moeder met vier kin-
deren? Schuldgevoelens, je wil je kinderen alle goeds mee-
geven, een stevige basis, alleen maar leuke dingen mee
laten maken, je voelt je verantwoordelijk voor hun welzijn en
geluksgevoel. Leuk om daar ook andere ouders over te
horen! Want inderdaad vind ik dat je bij een stofwisselings-
ziekte niet alleen vaak tegen onbegrip aanloopt, maar dat
het vaak ook een eenzaam iets is... En op zo’n dag hoor en
zie je andere ouders. Super om even die verbondenheid te
voelen. Te horen hoe anderen met dingen omgaan...
Relativeren, samen lachen, samen sterk!
Suzanne Groen
Mo(nu)ment voor een Kind
De 14e boomplantdag was zeer geslaagd. Op de website
vindt u
informatie en foto’s.
Agenda
28 juni 2013
CDG bijeenkomst, Nijmegen
14 september 2013
Cystinosedag
28 september 2013
Bijeenkomst nieuwe leden
12 oktober 2013
Bijeenkomst Wittestofaandoe-
ningen, VUMC Amsterdam
26 oktober 2013
Onderhoudsdag
herdenkingsdijk, Heinkeszand
19 november 2013
Diagnosegroep CLN1 en
CLN2, Bennekom
ons
In memoriam
Anne Achterhoek,
overleden op 18 februari 2013,
op de leeftijd van 8 jaar, aan de gevolgen van
Meerdere complexen van de oxidatieve fosforylering
Gideon Chabas,
overleden op 23 februari 2013,
op de leeftijd van 30 jaar, aan de gevolgen van een
onbekende stofwisselingsziekte
Constantijn Rozendaal,
overleden op 24 februari,
op de leeftijd van 20 jaar, aan de gevolgen van
Sanfilippo A.
Skip Smedeman,
overleden op 26 februari 2013,
op de leeftijd van 17 jaar, aan de gevolgen van
Jansky-Bielschowski CLN2
Bryan Oosterveld
, overleden op 19 maart 2013,
op de leeftijd van 9 jaar, aan de gevolgen van
Haltia-Santavuori CLN1
Ties Heerlien,
overleden op 19 april 2013,
op de leeftijd van 16 jaar, aan de gevolgen van MPS
2 Syndroom van Hunter
Naar deze families gaan ons medeleven
en onze condoleances
