4
Werk in uitv
De eerste stappen
De eerste stappen voor het project “Expertise in kaart” zijn inmiddels gezet. Zo is er een online vragenlijst ontwik-
keld waarin de ervaringen van patiënten met de zorg centraal staan. VKS-leden met een vetzuuroxidatiestoornis of
met een mitochondriële aandoening zijn via de mail uitgenodigd om de vragenlijst in te vullen. De uitkomsten van
de vragenlijst nemen we mee in de gesprekken met de zorgverleners. Het doel van het project is om in kaart te bren-
gen waar de kennis rondom een zeldzame ziekte zich bevindt. Vanuit patiëntenperspectief kijken we naar de orga-
nisatie van deze zorg. Voor zeldzame ziekten is het vaak extra lastig om de juiste expert te vinden. Samen met de
Vasculitis Stichting, de PKU-vereniging en de Longfibrose-patiëntenvereniging gaan we de expertise in kaart bren-
gen. Meer informatie over het project zal binnenkort verschijnen op
.
Ontwikkelingsachterstand.nl
De website
is bijna klaar om live te gaan. Ouders van een kind met een
ontwikkelingsachterstand kunnen straks via deze website, met een anoniem profiel, ervaringen delen, elkaar
helpen en van elkaar leren. De website is bedoeld voor ouders met en zonder diagnose van een ziekte, die de
ontwikkelingsachterstand veroorzaakt. Door online-vragenlijsten en een
blog wordt ervaringskennis bij elkaar gebracht. Zo wordt het voor ouders die
nu nog op zoek zijn naar wat hun kind mankeert, makkelijker om aan een
diagnose te komen. Hiervoor zijn veel gegevens nodig. Als de website af is,
vragen we alle VKS-ouders, die te maken hebben met een ziekte, waarbij
een ontwikkelingsachterstand één van de verschijnselen is, als eerste om
medewerking. VKS-leden zullen hiervoor via e-mail benaderd worden.
Terugkijkend, is er veel te vertellen over wat er precies mis ging in de
ontwikkeling van het kind. Het WKZ in Utrecht is partner in het project.
Samen met dokters van het WKZ worden online toepassingen ontwikkeld,
die informatie geven over de verschijnselen die ouders beschrijven. Als ge-
noeg mensen deelnemen, kunnen we met elkaar veel te weten komen over
ontwikkelingsachterstand. Het project heet dan ook “Doe het zelf-WIKI”.
Op deze pagina laten we zien waar VKS-medewerkers en vrijwilligers zich voor inzetten.
Uw mening over onze media
In juni begint Marinda Hammann een onderzoek naar het mediagebruik van VKS. VKS gebruikt namelijk steeds
meer media. Op dit moment hebben we de Wisselstof, de website, de digitale nieuwsbrief en facebook. We ont-
wikkelen deze media steeds verder en met dit onderzoek willen we de communicatie optimaliseren. Hiervoor heb-
ben we uw hulp nodig. Het onderzoek gaat namelijk vooral over uw mening. We zijn benieuwd wat u van de
communicatie van VKS via deze media vindt, welke media u gebruikt en wat u eventueel graag anders zou zien.
Hierover krijgt u eind juni/begin juli een vragenlijst opgestuurd. De gegevens van het onderzoek worden anoniem
verwerkt. Marinda is een student van de master Educatie en Communicatie in de Wiskunde en Natuurweten-
schappen aan de Rijksuniversiteit Groningen.Van februari tot en met mei heeft ze stage bijVKS gelopen en een aan-
tal artikelen en ziektebeschrijvingen geschreven en een kinderwebsite gemaakt.
VK
Volwassenen, Kinderen
en Stofwisselingsziekten
