2
Geld
Stof
Ik lees in een tijdschrift het relaas
van een oma van twee kinderen
met een stofwisselingsziekte. Het
thema van het tijdschrift is geld. De
laatste regel van het stukje: Ik zou
er mijn laatste cent voor over
hebben om ze beter te maken.
Het is nu twintig jaar geleden dat
wij de diagnose van onze zoon
kregen, maar ik voelde het precies
zo. Het is een van de belangrijkste
drijfveren geweest om lotgenoten bij elkaar te willen
brengen. Samen sta je misschien minder machteloos.
Het is aan dit bijeenkomen te danken, dat VKS volgend jaar
20 jaar bestaat. Inmiddels hebben ook anderen vanuit
datzelfde gevoel gehandeld. Er zijn momenteel meer
dan 25 stichtingen voor onderzoek en specifieke
stofwisselingsziekten. Bijna niemand kan toezien als een
kind of partner aan iets lijdt, waarvoor, in vergelijking met
andere kwalen, praktisch geen aandacht is. Want dat stond
óók in het stukje van die oma. Dat het extra moeilijk is,
omdat niemand er van gehoord heeft, je in de omgeving
geen vanzelfsprekende steun krijgt. En dat er niets aan de
ziekte zelf te doen is. Dat is nog het ergste. Daarom wil ie-
dereen geld bijeen brengen voor onderzoek. Komt de toe-
name van kennis door wetenschap nog ten goede aan jou
geliefde kind? Vaak niet. Onderzoek betekent ook niet
persé dat er een medicijn komt, laat staan genezing. Vaak
drogen initiatieven van ouders dan ook weer op als de zorg
voor hun kind zwaarder wordt en de hoop minder. Uiteraard
is dat geen reden om niet voor meer onderzoek te gaan. Er
is wél meer nodig. Minder tastbaar, soms, dan geld. In mijn
ogen begint dat met verbinding zoeken en communicatie.
Meer informatie in de samenleving over het bestaan van
stofwisselingsziekten én over de erfelijkheid ervan. De
samenleving begrijpt er nog niet veel van. Dat kunnen we
alleen samen veranderen en daarom is VKS onmisbaar.
Helaas is dit preken voor eigen parochie. Het is een feit dat
maar de helft van de ouders en patiënten contact zoekt met
VKS. Het eerste wat ik mij daarom afvraag, als ik zo’n stukje
lees is: Wat kan VKS hier doen? Heeft die oma al van ons
gehoord? Wat hebben we eigenlijk te bieden bij zoveel
verdriet? Ik heb alleen geen antwoorden. U wel?
Hanka Meutgeert, directeur
Onder
Voldoende vitaminen en
mineralen
Wij hebben een dochter Fleur van 16. Toen ze ongeveer één
werd, hoorden we dat ze Leigh-syndroom heeft en hebben
wij samen veel meegemaakt. Geringe pieken, diepe dalen,
maar tot op de dag van vandaag nog steeds niet fataal
afglijdend, al leek dat regelmatig te gaan gebeuren.
Momenteel gaat het zelfs behoorlijk goed met Fleur. We
hebben veel geëxperimenteerd en gemerkt hoe essentieel
afzonderlijke voedingsstoffen zijn. Bijna even essentieel als
medicijnen. Let er daarom op dat in de (verdunde
sonde)voeding, behalve energie, de aanbevolen dagelijkse
hoeveelheid vitaminen en mineralen zitten! Reken dat zelf
uit via
een-rij
en/of laat het je diëtist doen. Omdat er bij de ziekte
van deze kinderen ook vaak van een verstoorde spijsverte-
ring sprake is, bestaat de kans dat niet alles aan komt. Be-
spreek met de diëtist of arts of het verstandig is om
vitaminebepalingen in het bloed te doen. Bij Fleur zien we
verbetering nu ze van ons extra vitamines B en fosfor krijgt.
In afgelopen 15 jaar is ook duidelijk geworden hoe allergisch
Fleur is en dat achteraf al dat spugen niet door de mito-
chondriële ziekte kwam. En dat allergiebepalingen vaak
niets opleverden, maar de kat uit huis doen en geen koe-
melkeiwitten en soja meer geven wél. We zijn heel gelukkig
met het feit dat ze nu alweer een tijd stukken minder van
hot naar her schommelt. En Fleur
probeert zich zelfs momenteel te
ontwikkelen door via haar mooie
ogen en een speciale monitor de
cursor op het computerscherm zelf
aan te gaan sturen. Wij gunnen
jullie ook allen zoveel goeds.
Wulf en Anneke van Loenen
Wilt u een nieuwtje, een tip, een gedicht, of iets
anders korts delen met ons allemaal, stuur uw tekst,
eventueel met foto (graag min. 1 MB) naar:
Graag max. 200 woorden. De redactie behoudt zich
het recht voor de tekst aan te passen.
