15
d geval”
op de hoogte is. Ik heb het gevoel dat ik daar weinig mee
opschiet. Ook merk ik steeds minder activiteiten buitenshuis
onderneem. Ik blijf wel zoveel mogelijk hetzelfde doen, maar
dan nu maar in een lagere versnelling. Vragen die in mijn
opkomen en die wat dichterbij lijken te komen, zijn: behoud
ik de zorg via de WMO of moet ik zelf hulp gaan inkopen?
Kan ik op de been blijven en autorijden door de
spier/zenuwproblemen in mijn benen? Gaan mijn ogen nog
verder achteruit en kan ik alleen en zelfstandig in de
toekomst blijven wonen? Zelf verwacht ik eigenlijk op dit
moment niet veel verbetering meer. Ik weet nu dat ik iets
vreemds heb en ik moet het er gewoon mee doen.
Het is zoals ik laatst op een VKS bijeenkomst hoorde:
‘De metabole specialist staat qua behandeling ook vaak met
lege handen.’
Verder wordt medicatie nog steeds niet vergoed en na een
eindeloze briefwisseling kwam ik niet voorbij de juridische
afdeling van mijn zorgverzekering. Ik heb het maar even
laten rusten. Mijn te hoge homocysteïne waarde blijft op dit
moment een zorg, want die is niet stabiel te krijgen. Dit kan
een risicofactor zijn voor hart- en vaatziekten.
Met dr. De Koning heb ik af gesproken het contact te
minimaliseren. Hij weet het verder ook niet en kan weinig
voor me doen. Met B12 internist Auwerda heb ik ook
weinig contact. Dus eigenlijk word ik niet begeleid en dat
voelt niet helemaal goed.
Denk mee
Had ik me in 2010 neergelegd bij de diagnose van de
regionale neuroloog, dan had ik nu nog steeds een
spierziekte gehad. Ik weet niet wat ik mag verwachten van
de toekomst met deze aandoening. Ik weet wel dat ik me zo
goed mogelijk heb geïnformeerd, zodat ik op enige voet van
gelijkheid in gesprek kan gaan met de specialist. Eigenlijk
vind ik dat dit in deze tijd van internet een “must” is voor ie-
dere patiënt: verdiep je (voor zover mogelijk) in je eigen aan-
doening en denk mee over je behandeling! Ik voel de
behoefte om de groep van moderatoren en lezers van het
Forum B12 tekort heel hartelijk te bedanken voor hun zorg,
aandacht en hulp. Zonder hen was ik nooit zover gekomen
en had waarschijnlijk deze diagnose nooit gesteld kunnen
worden.
Irene Keim
Irene Keim: ‘Opeens blijk je
heel veel te kunnen...’
