Het hele proces vraagt continue
afstemming en samenwerking tussen
alle betrokkenen. Met elkaar stellen
we het effect vast.
19
De medische en/of verpleegkundige zorg kan worden
geleverd door een praktijkverpleegkundige, een huisarts
en/of een arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG).
Zowel in het UMC als in de woonvoorziening kan een diëtist
betrokken zijn. De metabool arts is de specialist op het
terrein van de aandoening, maar zal minder zicht hebben op
het zorgsysteem. Afhankelijk van de plek waar iemand
woont, kunnen overigens flinke verschillen zitten in de
organisatie van de medische en/of verpleegkundige zorg.
Heeft het echt zin?
Maar stel dat uit de medische literatuur blijkt dat er een
behandeling is voor de betreffende stofwisselingsziekte.
Heeft de behandeling dan ook echt zin voor deze persoon?
En hoe kunnen we dat vaststellen? De behandeling zal
gericht zijn op het herstellen van het (biologische) probleem
van de stofwisseling. Dit effect kan worden gevolgd.
Er kunnen specifieke stoffen gemeten worden in bloed en/of
urine. De effecten op klachten bij de persoon zelf zullen
minder goed bekend zijn. En de persoon met een
verstandelijke beperking kan niet altijd zelf aangeven of hij/zij
zich beter voelt. Het is daarom zaak de gewenste effecten
en verwachtingen van tevoren goed te bespreken.
Dat kan door het vaststellen van doelsymptomen. Als we
verwachten dat de stemming zal verbeteren na het starten
van de behandeling, zal daar door de omgeving van de
persoon op gerapporteerd moeten worden. ‘Hoe zat hij
vandaag in z’n vel? Was hij nog steeds zo somber?’
Het vaststellen van deze doelsymptomen kan bijvoorbeeld
geleid worden door de gedragskundige of de AVG.
Na het in gang zetten van de behandeling zal terugkerend
besproken moeten worden of er effect is en zo ja, wat het
effect is. Het hele proces vraagt continue afstemming en
samenwerking tussen alle betrokkenen. Zowel in het
ziekenhuis als in de thuissituatie. En het liefst ook nog
tussen deze twee omgevingen. Met elkaar stellen we het
effect vast.
Hilda is een aantal maanden geleden opnieuw gestart met
een eiwitarm dieet. Dat was niet haar eigen beslissing; die
afweging was voor haar veel te ingewikkeld. Nadat de AVG
het advies van de metabool arts en de diëtist uit het UMC
had gekregen een proefdieet te starten, is dat met de direct
betrokkenen besproken. Ouders wilden dit graag proberen.
De verwachtingen werden vastgesteld in overleg met de
gedragskundige, de diëtist, het begeleidingsteam en
ouders. Het gaat heel goed met Hilda. Zelf is ze helemaal
gewend aan het dieet. Sinds de start is ze alerter, vrolijker en
kan ze aan meer activiteiten deelnemen. Medicatie om haar
boze buien met agressie te voorkomen kon worden
verlaagd. Alle betrokkenen zijn het erover eens dat het voor
Hilda zin heeft gehad om haar weer te behandelen.
Erik Boot, AVG en onderzoeker bij Ipse de Bruggen,
Zwammerdam en het AMC, Amsterdam.
