Mei 2016
22
4.1 Patiënt en/of ouders
Is verantwoordelijk voor het doorgeven van informatie waarvan de patiënt zelf denkt dat het
van belang is voor het ziekte- of zorgproces.
Is mede verantwoordelijk voor de uitvoering van het zorgtraject.
4.2 Casemanager
Is het eerste aanspreekpunt bij vragen en problemen rondom het zorgtraject.
Is coördinator van het gehele zorgtraject voor de patiënt en medebehandelaren.
Houdt overzicht over het gehele behandelproces.
Ziet erop toe dat afspraken zoveel mogelijk aansluiten op de behoeften van de patiënt.
Ziet erop toe dat afspraken over de behandeling zoveel mogelijk op elkaar zijn afgestemd.
Deze taak kan worden vervuld door de neuroloog, de revalidatie-arts, een (gespecialiseerd)
verpleegkundige of een andere zorgverlener.
4.3 Neuroloog
Is voor patiënten vanaf 18 jaar de vaste hoofdbehandelaar en in principe de casemanager, tenzij
anders afgesproken.
Is verantwoordelijk voor het verschaffen van relevante informatie over de aandoening en de
patiënt aan de andere behandelaren.
Is verantwoordelijk voor de terugkoppeling van de bevindingen van andere behandelaren en
incorporeert deze zo nodig in de verdere behandeling en begeleiding.
Informeert ongeveer één keer per jaar de eigen huisarts van de patiënt over de algehele
gezondheid en het ziekteverloop. Indien van toepassing wordt ook de internist of neuroloog in
een niet-academisch ziekenhuis geïnformeerd over de algehele gezondheid en het
ziekteverloop.
Stelt de patiënt op de hoogte van beschikbare patiënteninformatie en de
patiëntenverenigingen:
o
Patiëntenvereniging voor Volwassenen en Kinderen met Stofwisselingsziekten (VKS) en de
NBIA disorders association
.
o
Patiënteninformatie via de website van VKS
.
Er wordt momenteel een internationale NBIA Registry (observationele, anonieme, database)
opgezet via de NBIA disorders association. Hierin kunnen in de toekomst de gegevens van
patiënten met bewezen NBIA worden verzameld. Omdat het kan bijdragen aan een significante
kennisvermeerdering is het aan te bevelen alle patiënten hierin te registreren. Indien er een
expertisecentrum in Nederland is vastgesteld, zal dit centrum, in overleg met de lokale
behandelaar, eventueel de registratie op zich nemen.
Een dienstdoend neuroloog is 24 uur per dag, 7 dagen per week bereikbaar.
De neuroloog is op de achtergrond/ proactief betrokken bij opnames voor andere redenen dan
NBIA, zodat hij over eventuele effecten van diagnostiek en behandeling op NBIA kan adviseren.
De neuroloog wordt hierover op de hoogte gebracht door de arts die de patiënt heeft
opgenomen of door de patiënt.
Poliklinische controles
Over het algemeen zullen 1 tot 2 x per jaar controles plaats vinden. Bij veranderingen, zoals
zwangerschap, zullen er vaker controles nodig zijn.
Jaarlijkse evaluatie bij de revalidatiearts en oogarts.
