Mei 2016
19
Overige aandachtspunten
Groei en voedingstoestand:
o
Probleem: Over- of ondergewicht als gevolg van afwijkend voedingspatroon.
o
Methode: Beoordelen van voedingstoestand (en lengtegroei).
o
Beleid: Bij afwijkende voedingstoestand dieet hierop aanpassen.
Voedingsstatus:
o
Methode: Beoordelen van volledigheid van het dieet.
o
Beleid: Aanpassen van de dieetsamenstelling bij onvolwaardig dieet en adviseren over
eventuele suppletie van voedingsmiddelen.
Psychosociale kwesties:
o
Methode: Vragen naar problemen bij de omgang met het dieet.
o
Beleid: Geven van adviezen over omgang met het dieet (bijvoorbeeld door het geven van
extra informatie over het ziektebeeld en dieet en door het aanbieden van
keuzemogelijkheden binnen het dieet).
(Kinder)fysiotherapeut
Is geïnformeerd door de kinderneuroloog over NBIA en de voorgeschiedenis, huidige
omstandigheden en eventuele problemen van de patiënt.
Methode: optimalisatie balans, motoriek, spierkracht, conditie en hoest techniek.
Beleid: aeroob trainingsprogramma voor kinderen in een goede klinische conditie.
Koppelt relevante informatie over de bevindingen bij controle terug aan de hoofdbehandelaar.
(Kinder)psycholoog
Is geïnformeerd door de kinderneuroloog over NBIA en de voorgeschiedenis, huidige
omstandigheden en eventuele problemen van de patiënt.
Methode: ondersteuning omgaan met chronische ziekte (depressie, angst).
Beleid: poliklinische controle.
Koppelt relevante informatie over de bevindingen bij controle terug aan de hoofdbehandelaar.
3.6 Overige betrokken zorgverleners
Huisarts
De behandeling van NBIA vindt primair plaats in een Universitair Medisch Centrum.
De huisarts kan ondersteuning en begeleiding bieden aan patiënten en hun ouders:
o
Bij alledaagse lichamelijke klachten en psychosociale problematiek (zoals compliantie
problemen).
o
Bij de eerste beoordeling van acute problemen, zoals ziek zijn en infecties.
De huisarts wordt door de kinderneuroloog, nadat de diagnose gesteld is, hierover
geïnformeerd.
De huisarts wordt jaarlijks op de hoogte gebracht over de huidige omstandigheden met
betrekking tot de algehele gezondheid en NBIA door de kinderneuroloog.
De huisarts informeert de kinderneuroloog bij de diagnose van andere ziektebeelden en grote
beleidswijzigingen die mogelijk van invloed kunnen zijn op NBIA.
Kinderarts in een niet academisch ziekenhuis
De behandeling van NBIA vindt primair plaats in een Universitair Medisch Centrum.
In overleg kan ervoor worden gekozen dat een kinderarts in een niet academisch ziekenhuis, in
samenwerking met de kinderneuroloog, een deel van de zorg overneemt. Daarnaast kan een
