Mei 2016
18
3.5 Medebehandelaren in consult
(Kinder)KNO-arts en/of logopedie
Is geïnformeerd door de kinderneuroloog over NBIA en de voorgeschiedenis, huidige
omstandigheden en eventuele problemen van de patiënt.
Methode: evaluatie dysfagie.
Beleid: poliklinische controle.
Koppelt relevante informatie over de bevindingen bij controle terug aan de hoofdbehandelaar.
(Kinder)endocrinoloog
Is geïnformeerd door de kinderneuroloog over NBIA en de voorgeschiedenis, huidige
omstandigheden en eventuele problemen van de patiënt.
Methode: controle lengtegroei en pubertijdsontwikkeling. Controle diabetes mellitus en andere
endocriene problematiek.
Beleid: poliklinische controle.
Koppelt relevante informatie over de bevindingen bij controle terug aan de hoofdbehandelaar.
Klinisch geneticus
Is geïnformeerd door de kinderneuroloog over NBIA en de voorgeschiedenis, huidige
omstandigheden en eventuele problemen van de patiënt.
Methode: evaluatie vragen ten aanzien van erfelijkheid.
Beleid: genetische counseling en testen DNA bij eerste diagnose.
Koppelt relevante informatie over de bevindingen bij controle terug aan de hoofdbehandelaar.
Diëtist
Is gespecialiseerd in erfelijke ziekten en slikproblemen.
Is geïnformeerd door de kinderneuroloog over de voorgeschiedenis, huidige omstandigheden
en eventuele problemen van de patiënt.
Koppelt relevante informatie over de bevindingen bij controle terug aan de hoofdbehandelaar.
Poliklinische controles
De frequentie is afhankelijk van de problematiek en omstandigheden van de patiënt en ouders.
Als tussen de controles door nog vragen zijn met betrekking tot het dieet, kan telefonisch of via e-
mail contact worden opgenomen met de diëtist.
Dieetmaatregelen
Methode:
o
Anamnese over eventuele problemen met het dieet of eten.
o
Beoordelen van volledigheid van het dieet.
Beleid:
o
Geven van informatie met betrekking tot het ziektebeeld en dieet.
o
Begeleiden van de patiënt en/of ouders.
o
Aanpassen van dieetadvies op basis van groei en antropometrie.
o
Adviseren van de patiënt en/of ouders bij het zoeken van toegestane voedingsmiddelen en
alternatieven.
o
Aanpassen van de dieetsamenstelling bij onvolwaardig dieet en adviseren over eventuele
suppletie van voedingsmiddelen.
