Mei 2016
24
Revalidatie-arts
Is geïnformeerd door de neuroloog over NBIA en de voorgeschiedenis, huidige omstandigheden
en eventuele problemen van de patiënt.
Methode: begeleiding bij het functioneren in het dagelijks leven. Aanvragen en aanmeten van
hulpmiddelen en paramedische zorg. Evalueren van de mobiliteit, spierfunctie en spierkracht.
Beleid: minimale controle eens per half jaar.
Koppelt relevante informatie over de bevindingen bij controle terug aan de hoofdbehandelaar.
Verpleegkundig Specialist
Is geïnformeerd door de kinderneuroloog over de patiënt met NBIA en de voorgeschiedenis,
huidige omstandigheden en eventuele problemen van de patiënt.
Methode: aanspreekpunt voor patiënt, familie en zorgverleners. Coördinatie van de zorg.
Coördinatie van diagnostiek.
Beleid: consult op indicatie.
Koppelt relevante informatie over de bevindingen bij controle terug aan de hoofdbehandelaar.
4.5 Behandelaren bij verwijzing/op indicatie
Gynaecoloog
Is geïnformeerd door de neuroloog over NBIA en de voorgeschiedenis, huidige omstandigheden
en eventuele problemen van de patiënt.
Methode: preconceptie consult.
Beleid: begeleiding in de zwangerschap.
Koppelt relevante informatie over de bevindingen bij controle terug aan de neuroloog.
Klinisch geneticus
Is geïnformeerd door de neuroloog over NBIA en de voorgeschiedenis, huidige omstandigheden
en eventuele problemen van de patiënt.
Methode: evaluatie vragen ten aanzien van erfelijkheid
Beleid:
o
genetische counseling
o
testen DNA bij eerste diagnose
o
adviezen ten aanzien van mogelijkheden prenatale diagnostiek en pre-implantatie
genetische diagnostiek
Koppelt relevante informatie over de bevindingen bij controle terug aan de hoofdbehandelaar.
De overige behandelarenbij verwijzing/op indicatie zijn dezelfde als in het zorgpad voor kinderen
met NBIA.
4.6 Overige betrokken zorgverleners
Huisarts
De behandeling van NBIA vindt primair plaats in een Universitair Medisch Centrum.
De huisarts kan ondersteuning en begeleiding bieden aan patiënten:
o
Bij alledaagse lichamelijke klachten en psychosociale problematiek, zoals compliantie
problemen.