Mei 2016
16
o
Bespreken van de laboratorium uitslagen van afgelopen periode.
o
Begeleiden van de patiënt bij psychosociale kwesties met betrekking tot het dieet (kennis
geven over het dieet, keuze mogelijkheden aanbieden wat betreft het dieet).
Doorverwijzing:
o
Bij eetproblemen overwegen doorverwijzing naar diëtist, zo nodig (kinder)psycholoog voor
verdere begeleiding.
Groei en puberteitsontwikkeling
Problemen:
o
Ondergewicht als gevolg van afwijkend eetpatroon en slikklachten.
o
Risico op een vertraagde pubertijdsontwikkeling.
Methode:
o
Meten van lengte en gewicht tijdens poliklinische controle en bijhouden van de groeicurve.
o
Beoordeling van het Tanner Stadium bij poliklinische controle.
Beleid:
o
Bij afwijkende lengtegroei groeihormoon in bloed bepalen.
o
Streven naar een gewicht tussen 0 en +2 SD en naar een lengte rond 0 SD.
o
Bij overgewicht of bij ondergewicht begeleiding door diëtist intensiveren.
Doorverwijzing:
o
Bij afwijkende puberteitsontwikkeling doorverwijzen naar kinderendocrinoloog voor verder
evaluatie en eventuele begeleiding en behandeling.
Cognitieve en sociale ontwikkeling
Problemen:
o
De sociale en cognitieve ontwikkeling kunnen achterlopen als gevolg van NBIA en daarnaast
een ‘chronische ziekte’.
Methode:
o
Anamnese van de patiënt en/of ouders.
o
Observatie van het gedrag van de patiënt.
o
Eventueel informatie inwinnen bij school.
Beleid:
o
Geven van informatie met betrekking tot het ziektebeeld.
Doorverwijzing:
o
Bij afwijkende cognitieve of sociale ontwikkeling doorverwijzen naar (kinder)psycholoog en
maatschappelijk werk voor verdere evaluatie en begeleiding.
Sociale situatie
Methode:
o
Anamnese van de patiënt en/of ouders ten aanzien van problemen in het dagelijks leven of
binnen het gezin.
o
Tijdens poliklinische controle aandacht besteden aan zaken waar een patiënt met NBIA en/of
ouders tegen aan kunnen lopen, zoals: opleiding, werk en vrije tijd, opvoeding, omgang met
een chronische ziekte, problemen binnen gezin of familie, voorlichting geven aan derden en
voorbereidingen voor vakanties.
Beleid:
o
Patiënt en/of ouders attenderen op tips en adviezen vanuit VKS.
o
Patiënt en/of ouders attenderen op eventuele cursussen voor omgang met chronische
ziekten, indien deze binnen het Universitair Medisch Centrum worden aangeboden.
Doorverwijzing:
o
Bij behoefte aan extra steun of begeleiding neem contact op met de eigen huisarts. Zo nodig
doorverwijzen naar maatschappelijk werk of psycholoog voor ondersteuning.
