Mei 2016
14
3.1 Patiënt en/of ouders
Is/zijn verantwoordelijk voor het doorgeven van informatie waarvan de patiënt en/of ouders
zelf denken dat het van belang is voor het ziekte- of zorgproces.
Is/zijn medeverantwoordelijk voor de uitvoering van het zorgtraject.
3.2 Casemanager
Is het eerste aanspreekpunt bij vragen en problemen rondom het zorgtraject.
Is coördinator van het gehele zorgtraject voor de patiënt, ouders en medebehandelaars.
Houdt overzicht over het gehele behandelproces.
Ziet erop toe dat afspraken zoveel mogelijk aansluiten op de behoeften van de patiënt.
Ziet erop toe dat afspraken over de behandeling zoveel mogelijk op elkaar zijn afgestemd.
Verzorgt een actuele en schriftelijke versie van het noodprotocol voor de medische status,
patiënt/ouders en overige hulpverleners, inclusief contactgegevens voor overleg.
Deze taak kan worden vervuld door de kinderarts, de diëtist, een (gespecialiseerd)
verpleegkundige of andere zorgverlener.
3.3 Kinderneuroloog
Is voor patiënten tot ongeveer 18 jaar de vaste hoofdbehandelaar en in principe de
casemanager, tenzij anders afgesproken.
Is verantwoordelijk voor het verschaffen van relevante informatie over de aandoening en over
de patiënt aan de andere behandelaren.
Is verantwoordelijk voor de terugkoppeling van de bevindingen van andere behandelaren en
incorporeert deze zo nodig in de verdere behandeling en begeleiding.
Informeert globaal één keer per jaar de eigen huisarts van de patiënt over de algehele
gezondheid en het ziekteverloop.
Stelt de patiënt en ouders op de hoogte van beschikbare patiënteninformatie en de
patiëntenvereniging.
o
Patiëntenvereniging voor Volwassenen en Kinderen met Stofwisselingsziekten (VKS).
o
Patiënteninformatie via de website van VKS
en de NBIA
disorders association
.
Er wordt momenteel een internationale NBIA Registry (observationele, anonieme, database)
opgezet via de NBIA disorders association. Hierin kunnen in de toekomst de gegevens van
patiënten met bewezen NBIA worden verzameld. Omdat het kan bijdragen aan een significante
kennisvermeerdering is het aan te bevelen alle patiënten hierin te registreren. Indien er een
expertisecentrum in Nederland is vastgesteld, zal dit centrum, in overleg met de lokale
behandelaar, eventueel de registratie op zich nemen.
Een dienstdoend kinderneuroloog is 24 uur per dag, 7 dagen per week bereikbaar, eventueel via
de dienstdoend van de algemene kindergeneeskunde.
De kinderneuroloog is op de achtergrond betrokken bij opnames voor andere redenen dan
NBIA. Zo kan hij adviseren over eventuele effecten van diagnostiek en behandeling bij NBIA. De
kinderneuroloog wordt hierover op de hoogte gebracht door de arts die de patiënt opneemt of
door ouders.
Rond de leeftijd van 18 jaar vindt transitie plaats van de kindergeneeskunde naar de volwassen
geneeskunde. De kinderneuroloog is verantwoordelijk voor de begeleiding van de patiënt en
ouders bij deze overgang. Daarnaast zorgt hij voor een volledige en overzichtelijke overdracht,
waaronder medische voorgeschiedenis, huidige problematiek en andere bijzonderheden.
