Mei 2016
17
Zelfstandigheid
Doelstelling:
o
Begeleiding van de patiënt en ouders bij de overgang van de verantwoordelijkheid voor
ziekte en behandeling van ouders naar de patiënt.
Methode:
o
Begeleiding van de patiënt bij het nemen van eigen verantwoordelijkheid door middel van
informatieverstrekking over het ziektebeeld.
o
Begeleiding van ouders bij het loslaten van de verantwoordelijkheid door het bespreekbaar
te maken bij poliklinische controle.
o
Transitietraject inzetten naar de volwassenzorg.
Doorverwijzing:
o
Indien extra begeleiding voor ouders en/of de patiënt gewenst is doorverwijzing naar
psycholoog of maatschappelijk werker.
Erfelijkheid
Beleid:
o
Geven van informatie over erfelijkheid van NBIA.
Doorverwijzing:
o
Na het stellen van de diagnose standaard doorverwijzen naar klinisch geneticus voor
specifieke erfelijkheidsadviezen en -informatie.
3.4 Vaste medebehandelaren
Oogarts
Is geïnformeerd door de kinderneuroloog over NBIA en de voorgeschiedenis, huidige
omstandigheden en eventuele problemen van de patiënt.
Methode: evalueren of er sprake is van retina betrokkenheid. Verder inventarisatie
oogbolmotoriekstoornissen. Frequentie: afhankelijk van de problematiek en omstandigheden
van de patiënt en ouders.
Beleid: poliklinische controle.
Koppelt relevante informatie over de bevindingen bij controle terug aan de kinderneuroloog.
Revalidatie-arts
Is geïnformeerd door de kinderneuroloog over NBIA en de voorgeschiedenis, huidige
omstandigheden en eventuele problemen van de patiënt.
Methode: begeleiding bij het functioneren in het dagelijks leven. Aanvragen en aanmeten van
hulpmiddelen en paramedische zorg. Evalueren van de mobiliteit, spierfunctie en spierkracht.
Beleid: minimale controle eens per jaar.
Koppelt relevante informatie over de bevindingen bij controle terug aan de kinderneuroloog.
Verpleegkundig Specialist
Is geïnformeerd door de kinderneuroloog over de patiënt met NBIA en de voorgeschiedenis,
huidige omstandigheden en eventuele problemen van de patiënt.
Methode: aanspreekpunt voor patiënt, familie en zorgverleners. Coördinatie van de zorg.
Coördinatie van diagnostiek.
Beleid: consult op indicatie
Koppelt relevante informatie over de bevindingen bij controle terug aan de kinderneuroloog.
