Enige tijd geleden, zijn wij een samenwerking gestart met de Stichting Opkikker. De samenwerking betekent dat
wij één keer per maand een gezin van VKS mogen voordragen om een Super Opkikker te beleven. Gezinnen die
het nodig hebben er eens even helemaal uit te gaan. Hoe komen we aan de gezinnen? U mag zichzelf aanmelden
bij VKS of misschien een ander lid van VKS, waarvan u denkt dat ze een Super Opkikkerdag nodig heeft. U kunt
alles over deze Super Opkikkerdag lezen op
. Na aanmelding bij VKS wordt het gezin door ons
aangemeld bij de Stichting Opkikker. De stichting neemt vervolgens contact op met het gezin om o.a. door te
spreken wat de wensen van het zieke kind en de rest van het gezin zijn. Aan deze Super Opkikkerdag is geen
leeftijd verbonden.
U kunt zich aanmelden bij: Henriëtte Norder; e-mail:
of per telefoon 038-4201764
(maandag t/m donderdag van 8.00 uur - 13.00 uur).
21
ieuws
Super Opkikkerdag
Mijn naam is José de Graaf, ik ben getrouwd met Jan en samen met onze
dochters Nina van 14 en Kiki van 11 jaar, wonen we in Hoorn. In 2008 kreeg
Kiki na een lange zoektocht de diagnose glut 1 ds, maar helaas was er op
dat moment geen patiënten-informatie beschikbaar. Er waren toen nog
maar 100 mensen wereldwijd bekend met deze aandoening, inmiddels zijn
dat er ongeveer 300. Het voelde voor ons erg onzeker niets te weten over
deze aandoening en geen ouders te kennen die hetzelfde was overkomen.
Gelukkig stelde VKS kort daarna duidelijke patiënten-informatie beschik-
baar en konden wij door hulp van VKS de eerste contacten met andere ou-
ders leggen. Met de informatie konden we betrokkenen rondom Kiki
informeren, iets waar we ontzettend veel aan hebben gehad.
Een behandeling is mogelijk door het ketogeen dieet te volgen. In samen-
werking met het WKZ en het Sophia kinderziekenhuis lever ik een bijdrage
aan de verbetering rondom de faciliteiten rondom het ketogeen dieet. Ik hou me bezig met het reken- en recep-
tenbestand. Met een door de jaren heen opgebouwd netwerk, ben ik kort geleden een Facebook groep gestart
voor ouders van kinderen met glut 1 ds. Uit al deze contacten heb ik gemerkt dat er een grote behoefte is aan con-
tact over deze stofwisselingsziekte en behandeling. Als contactpersoon voor deze diagnosegroep hoop ik op deze
manier een aanvullende bijdrage te kunnen leveren
José de Graaf
Even voorstellen
