19
jij niet ziet
een ijsje verbiedt als het warm weer is en de oudste twee
wel een ijsje geeft. Mensen weten dan natuurlijk niet dat ze
een dieet hebben, maar toch doet dat altijd weer pijn.
Eigenlijk pas toen Luc bijna dagelijks de neussonde in had,
kwam er wat meer begrip. Ik had het idee dat de meeste
mensen dachten dat ze er wel over heen zouden groeien.
Nu komt er na mijn idee pas meer begrip nu mensen zien
dat hele dagen school vaak niet lukt en zien dat Luc bijna
elke middag nog slaapt.
Gaat hij wel een dag naar school dan ligt hij vaak om vier
uur al te slapen. Ook maken de hulpmiddelen, zoals een
grote buggy en een duofiets de ziekte zichtbaar. Ik heb soms
het idee dat je beter iets zichtbaars kunt hebben, dan
reageren mensen toch anders, is mijn ervaring. Krijg nu
ook wel eens een reactie van “Hij is echt te moe hè, om
naar huis te lopen”. We wonen maar vijf minuten lopen
van school. Net of ze je niet geloofden toen je met de
auto naar school kwam. Rick past namelijk bijna niet
meer in het voorste stoeltje van de fiets, vandaar dat we
ook de duofiets krijgen. Hier kan Rick achterop in een
stoeltje.
Leef bij de dag
Wat ik lotgenoten wil meegeven, is misschien heel cliché,
maar leef met de dag en geniet van elke dag die jullie weer
goed zijn doorgekomen. Naar de toekomst kijken doe ik
eigenlijk niet meer, want ik haal dan allerlei spookverhalen in
mijn hoofd. Ik leef echt bij de dag en wat morgen komt, zien
we morgen wel weer. Doordat ik dit nu kan, kan ik beter met
de ziekte omgaan.
Alida Heikens
Onze hele dag staat in
teken van Luc en Rick.
Eigenlijk pas toen Luc bijna dagelijks de
neussonde in had, kwam er wat meer begrip.
