11
mitochondriële myopathie vastgesteld. Voor zijn ouders was
dit een bevestiging van hun vermoeden dat er iets aan de
hand was, maar wat zou het voor zijn ontwikkeling beteke-
nen? Hij is een vrolijk jongetje, dat zich ontwikkelt en
iedereen voor zich in neemt. Toch zijn er problemen rond zijn
motorische ontwikkeling en ook het eten gaat moeizaam. Hij
eet pap en boterhammen, drinkt uit een flesje of een beker,
maar het avondeten is elke dag weer een probleem. Na drie
happen stopt hij en wil dan niets meer eten. Alle adviezen
over het aanpakken van peutergedrag helpen niet!
Voor kauwen heb je veel handigheid in je mondmotoriek
nodig! Je moet een stukje afhappen of in je mond stoppen
en het met je tong naar de zijkant in je mond brengen. Daar
komt het tussen je kaken en kun je kauwen. Bij dat kauwen
moet je tong het aan de ene kant tussen je kaken houden en
de spieren van je wang zorgen aan de andere kant dat het
tussen je kaken blijft. Als het is fijn gekauwd, laat je het weer
op je tong komen om door te slikken. Het is niet alleen een
ingewikkeld karweitje, maar het vraagt ook veel van het
uithoudingsvermogen van de spieren in je mond. En daar zit
voor Stefan het probleem, zeker aan het eind van de dag. Bij
het logopedisch onderzoek kijken we wat een kind allemaal
kan. Voor de ouders was het goed om te laten zien, dat
Stefan goed kan kauwen. Maar we bespraken ook dat een
hele maaltijd aan het eind van de dag te veel gevraagd is.
Daarom werd het eten ’s avonds voor hem heel fijn gemaakt
of gemalen en kreeg hij nog een fles pap. Daardoor konden
de ouders hem al zijn belangrijke bouwstoffen geven, zon-
der dat ze hem uitputten. Overdag kon hij al zijn mondmo-
toriek “oefenen” met het kauwen van brood, koekjes en fruit!
Verslikken
Als Lars geboren wordt, lijkt er aanvankelijk weinig aan de
hand. Drinken gaat goed en hij is een heerlijke baby. Als hij
11 maanden is, maken zijn ouders zich voor het eerst
ongerust. Het eten met stukjes er in lukt niet en Lars begint
zich steeds vaker te verslikken. Vlak na zijn eerste verjaar-
dag zien ze hem soms vreemde bewegingen maken, die op
epileptische aanvallen lijken. Als hij op de leeftijd van 14
maanden met een longontsteking in het ziekenhuis wordt
opgenomen, blijkt er veel meer aan de hand. De kinderneu-
roloog vertelt de ouders dat Lars de ziekte van Leigh heeft,
waardoor hij steeds verder achter uit zal gaan. Eten en
drinken worden steeds lastiger en verslikken komt steeds
vaker voor, hoewel Lars heel graag mee doet met het eten.
Drinken, kauwen en slikken vraagt van allerlei gebieden in je
hersenen en spieren in je mondgebied een heel goede
samenwerking. Als er schakeltjes weg vallen, worden al
deze verfijnde bewegingen onderbroken. De bewegingen
die zo gemakkelijk leken, worden ondernemingen die veel
tijd en energie vragen. En soms wordt eten en slikken zelfs
Het gaat niet alleen om leren eten, maar ook om wat ouders samen
met hun kind kunnen ontwikkelen: plezier hebben in eten.
