18
Luc (4) en Rick (3) hebben MADD. Bij MADD kan het lichaam niet voldoende energie
maken uit de verbranding van vetten. Patiënten met deze ziekte komen in de proble-
men als het lichaam behoefte heeft aan extra energie, dus bij langer vasten en bij
ziekte. De ziekte heeft impact op het hele gezin.
Ik zie, ik zie wat
Ziekte raakt hele gezin
Luc dronk als baby vaak zijn flessen niet leeg, waardoor hij
moest worden opgenomen, omdat hij sondevoeding nodig
had. Op een gegeven moment heb ik in het ziekenhuis
geleerd hoe ik een sonde moest inbrengen, zodat we dit
thuis konden doen. Hierin zijn we heel goed begeleid.
Dit heeft Luc heel wat opnames gescheeld en Rick natuur-
lijk ook. Beide kinderen hebben rond hun eerste jaar een
PEG sonde gekregen en daarna een MIC-KEY button.
Een MIC-KEY button is een voedingssonde die door de
buikwand, in de maag geplaatst wordt.
Ik ben blij dat we dit hebben geleerd en dat er een PEG
sonde geplaatst is. Dit geeft veel rust en ze kunnen wat
langer thuis blijven als ze ziek zijn. We hebben dan overleg
met de artsen in het UMCG en dan gaan ze 24 uur aan de
sondevoeding.
Brusjes
De moeilijkheden vind ik echt het snel moe zijn en het dieet.
Onze hele dag staat in teken van Luc en Rick.
De twee oudste kinderen hebben veel verdriet van de vele
ziekenhuisopnames, die er zijn geweest. Vooral onze oudste
zoon laat dan wel heel moeilijk gedrag zien en onze dochter
trekt zich dan erg terug. Wel zijn ze heel zorgzaam voor hun
broertjes. Als Luc en Rick ziek zijn en ze zijn nog thuis aan
de sondevoeding dan is er weinig tijd voor hen en dat doet
me dan wel verdriet.
Wij hebben gelukkig een PGB waardoor wij elke ochtend,
behalve in het weekend, thuiszorg hebben, zodat ik ook wat
tijd aan de oudste twee kinderen kan geven. 's Morgens
eten Luc en Rick niet altijd even goed en dan moet er son-
devoeding gegeven worden en medicijnen.
Wij gaan zeker anders om met onze zieke kinderen dan
onze gezonde kinderen. Wil niet zeggen dat het goed is,
maar het gebeurt wel. Een voorbeeld is dat de gezonde
kinderen eerst hun zwemdiploma moesten halen en dan pas
op een sport mochten. Luc zit bijvoorbeeld al op kabouter-
voetbal. Hij traint ongeveer een kwartier mee en dan gaat hij
zitten, want dan is hij moe. Maar hij vindt voetbal zo leuk en
nu kan hij het nog doen.
Reilen en zeilen op school
Op school gaat het goed. Ik heb de kinderen in de klas van
Luc de MIC-KEY button laten zien en hoe die werkt.
We hebben afgesproken dat Luc de eetbare traktaties niet
krijgt, omdat hij deze vaak niet mag hebben i.v.m. zijn dieet.
Er staat een kist met kleine cadeautjes (bijv. belleblaas, stic-
kervelletje) en daar krijgt Luc iets uit als er iemand jarig is.
Onze oudste kinderen gaan naar dezelfde school. Ik heb de
afspraak met de leerkracht dat ze altijd kunnen bellen als ze
iets niet vertrouwen. En er gaat altijd iemand naar school om
half 11 om te kijken of Luc zijn eten op heeft. Twee ochten-
den doe ik dat zelf en drie ochtenden doet de thuiszorg het.
Alle leerkrachten zijn op de hoogte van de ziekte van Luc.
Dit is besproken in de vergaderingen van de onder/midden
en bovenbouw. Ook hangt er op verschillende plekken een
protocol wat te doen als Luc ziek wordt. Deze is door de
huisarts geschreven op verzoek van de school. Sommige
leerkrachten waren wel al een beetje op de hoogte door
onze oudste twee kinderen, maar sommigen hadden niet
gedacht dat het allemaal zo streng en noodzakelijk was om
gelijk aan de sondevoeding te moeten en eventueel naar het
ziekenhuis voor een glucose-infuus. Een leerkracht zei zelfs
op de rapportbespreking van mijn dochter dat ze nu pas
begreep waarom mijn dochter soms zo van streek op school
komt, als haar broertje had overgegeven. Ook toen Luc nog
niet op school zat, hebben we aan de leerkrachten verteld
dat de oudsten twee, broertjes hebben die ziek zijn en vaak
naar het ziekenhuis moeten.
Onbegrip
In de praktijk lopen wij het meeste aan tegen het onbegrip
van andere mensen. Luc en Rick zien er toch gezond uit.
Mensen vormen vaak een oordeel als je ze bijvoorbeeld
De twee oudste kinderen hebben veel verdriet van de
vele ziekenhuisopnames.
