20
Verenigings
10 maart 2012
CTX bijeenkomst, Nijmegen
17 maart 2012
Bijeenkomst GLUT1/ ketogeen dieet
24 maart 2012
Boomplantdag Mo(nu)ment voor een Kind
24 maart 2012
Bijeenkomst diagnosegroep UCD/OA
13 april 2012
Bijeenkomst diagnosegroep Gaucher/
Niemann-Pick C
19 mei 2012
Bijeenkomst diagnosegroep JB/ HS, Bennekom
9 juni 2012
Sanfilippodag, Ootmarsum
28 juni - 1 juli 2012
Internationaal MPS symposium, Noordwijk
Agenda
Een van de doelstellingen van VKS is leesbare informatie over stofwisselingsziekten beschikbaar stellen aan mensen die met
stofwisselingsziekten te maken hebben. Om in deze behoefte te voorzien, hebben we een database met ruim 185 stofwisse-
lingsziekten. Er worden steeds nieuwe beschrijvingen en ervaringen van (ouders van) patiënten toegevoegd. De ziekten die er
al in staan, worden bijgewerkt. In Wisselstof wordt er telkens melding gemaakt van de toegevoegde informatie.
De ziekte-informatie database is uitgebreid
Onlangs verscheen het boekje
Mitochondrial medicine: a cli-
nical guideline, geschreven
door Saskia Koene en Jan
Smeitink uit het UMC St. Rad-
boud in Nijmegen. Het boekje
beschrijft o.a. kort welke mito-
chondriële syndromen er zijn,
hoe de diagnose gesteld kan
worden, erfelijkheid, manage-
ment van de ziekte, prognose en uitleg over mitochondriën.
U kunt het boekje bij VKS bestellen. We vragen alleen een
vergoeding in de verzendkosten. Wilt u het boekje bestel-
len? Maak dan
€
2,50 over op rekeningnummer 5590828
t.n.v. VKS te Zwolle, o.v.v. boekje en uw naam en adres!
Mitoboekje
Oproep
• Glutaaracidurie type 1 (MADD)
• Pyridoxaal-fosfaat afhankelijke epilepsie
Contactpersoon stopt
Regiocontactpersoon Zeeland, Mariëlle Dul-
laart, stopt met haar werk voor VKS.
Mariëlle, bedankt voor wat je voor VKS hebt
gedaan. Er is dus een vacature. Voor meer
informatie kunt u contact opnemen met
José Lut,
of
bel 038 - 420 17 64.
Hoe heeft u veerkracht gevonden?
Schilderen, beeldhouwen, zingen, sporten, muziek maken
of luisteren, gedichten schrijven, een toneelstuk spelen, ieder
heeft zijn eigen manier om tijd voor zichzelf te maken en
ontspanning te vinden. Vaak is dit ook een goede uitlaadklep
en heeft het betekenis in het omgaan met de stofwisse-
lingsziekte in uw gezin of eigen leven.
Ik ben op zoek naar mensen die hun schilderijen, gedichten
of muziekkeuzen (of …) willen laten zien en er over willen
vertellen voor een artikel in Wisselstof. Bij voldoende reacties
kunnen we het een terugkerend item laten worden in Wis-
selstof. Creatieve, sportieve VKS-ers, laten we aan elkaar
zien hoe wij de veerkracht vinden? Graag uw aanmeldingen
via
. Alvast bedankt.
Christianne Joosten
