10
Veel kinderen met een stofwisselingsziekte hebben problemen met eten en drinken.
Dat kan allerlei oorzaken hebben. Een logopedist kan kijken wat een kind nog kan of
misschien kan oefenen. Weer plezier krijgen in eten is belangrijk. Zowel voor ouders
als kind.
Kleine hapjes
Prelogopedische begeleiding bij eet- en slikproblemen
Eten en drinken, je kind voeden, een feestje met taart,
lekker uit eten, genieten van dat ijsje op een terras… het
lijken gewone zaken. Maar dat geldt niet voor iedereen en
zeker niet voor kinderen met een stofwisselingsziekte en hun
ouders. Dat kan allerlei oorzaken hebben: een streng dieet
moeten volgen, voeding moeten nemen die niet lekker is of
periodes van ziek zijn doormaken, waarin je helemaal geen
zin hebt in voeding. Soms lukt eten of drinken niet, omdat
het te moeilijk is. Logopedie wordt dan ingeschakeld om te
kijken wat een kind nog kan of misschien kan oefenen. Zo
kan het zijn dat een kind moet leren om te drinken of
kauwen. Soms moeten er aanpassingen gezocht worden,
zoals alleen glad gemalen voedsel of ingedikt drinken. En
soms is de keuze voor een sonde de beste oplossing.
Te weinig oefening
Als pasgeboren baby heb je reflexen mee gekregen om te
zuigen en de melk veilig weg te slikken. Na een aantal
maanden leer je van een lepel eten en wat een prachtige
foto’s leveren die eerste hapjes wortel en spinazie op!
Daarna leer je kauwen en worden de boterhammen,
koekjes en knakworstjes dagelijks onderdeel van het menu.
Je leert uit een beker, een rietje en uit zo’n stoer flesje
drinken. En als je anderhalf bent, kun je dat allemaal zelf.
Maar soms gaat het anders.
Bij Mira is al snel na de geboorte duidelijk dat er iets aan de
hand is. Ze drinkt te weinig, geeft veel over, wordt dan suf en
moet meerdere malen in het ziekenhuis worden opgeno-
men. Ze krijgt dan voeding via een neussonde. Als ze drie
maanden is, wordt duidelijk dat ze een stofwisselingsziekte
heeft, die behandeld kan worden met een eiwit-beperkt
dieet en medicijnen. Hierdoor gaat het in de periode daarna
wel beter met haar. Maar het drinken uit de fles is een groot
probleem en ook de eerste hapjes gaan heel moeizaam.
De reflexen die je als pasgeboren zuigeling hebt mee
gekregen, helpen je om in het begin uit de borst of fles te
drinken. Zo kun je het zuigen en slikken oefenen. In de loop
van de eerste maanden gaan deze reflexen langzaam
verdwijnen. Een baby kan door al dat oefenen langzaam
maar zeker zonder die reflexen zelf een fles leeg drinken.
Een geleidelijk proces, dat bijna altijd vanzelf gaat. Maar als
een zuigeling, zoals Mira, veel van dat oefenen heeft gemist,
doordat ze vaak via een sonde gevoed moest worden,
wordt dat zelf drinken een probleem. Bij de logopedische
begeleiding kijken we welke fles en speen het prettigst is, in
welke houding het drinken het best aangeboden kan
worden en welke ondersteuning er nog meer nodig is. Vaak
moeten we helpen om de mond goed om de speen
gesloten te houden en de tong er tegen aan te laten komen.
We noemen dat mondondersteuning. Omdat ze vaak heeft
over gegeven, heeft ze veel nare associaties met voeding.
Dat is niet zo maar over. Ze moet eigenlijk weer vertrouwen
krijgen in voeding en dat kan lang duren. We leren ouders
goed naar hun kind te kijken. Waarom drinkt ze de fles niet?
Het is belangrijk te gaan zien, dat ze wel wil, maar het niet
kan. En leren hoe ze haar daarbij kunnen helpen.
Moe van het kauwen
Bij Stefan wordt rond zijn eerste verjaardag de diagnose
