6
De ouders van Nout werden kort na zijn geboorte opgeschrikt door epileptische aan-
vallen. Na vele onderzoeken wordt duidelijk wat hij heeft. Na vele zorgen, gaat het nu
goed met Nout. ‘Zo ver we nu kunnen zien, heeft hij er niets aan overgehouden.’
Onzekerheid
Diagnose leidt tot juiste behandeling
Op maandag 15 december 2008 werden we de trotse ou-
ders van onze zoon Nout. De eerste dagen ging het goed
met hem, maar de derde nacht had Nout tweemaal na de
voeding een vreemde stuiptrekking. De tweede keer duurde
zo lang dat Nout helemaal blauw aanliep en slap werd; hij
ademde niet meer. Dit duurde een aantal minuten en we bel-
den 112. Toen de ambulance was gearriveerd, ademde Nout
weer en begon hij weer een beetje roze te kleuren. Hij werd
door de arts onderzocht en begon te brullen. Er was niets
meer aan hem te zien en de uitslagen van de eerste onder-
zoeken waren goed. Ze besloten Nout ter observatie mee te
nemen naar het UMCG. Ook daar kwam niks uit de onder-
zoeken. De arts vermoedde dat hij zich in de voeding had
verslikt. Ik had steeds het gevoel dat ik me moest verdedigen
en duidelijk moest maken dat we ons niet vergist hadden. Ik
gaf aan dat Nout mijn derde kind was en dat ik vermoedde
dat hem echt wat mankeerde. Op ons aandringen, werd hij
ter observatie opgenomen.
Onderzoeken
Op het moment dat de verpleegkundige bij Nout op de
kamer was, kreeg hij weer een stuip en kon zij “gelukkig” zien
wat wij hadden gezien. Later die dag kreeg hij weer enkele
aanvallen. Daarop werd Nout opgenomen op de afdeling Ne-
onatologie. Hier kon hij beter worden geobserveerd en kon
zijn hersenactiviteit, zuurstofgehalte en hartslag worden ge-
registreerd. Ook kreeg hij hier een medicijn om de aanvallen
te onderdrukken. Heftig om je baby opeens aan allemaal
draadjes en slangetjes te zien liggen op de Neonatologie. De
volgende dagen kreeg Nout een EEG, een MRI-scan en werd
er d.m.v. een ruggenprik hersenvocht afgenomen voor een
DNA-onderzoek. Toen het medicijn uitgewerkt raakte, kwa-
men de aanvallen terug en bleven ze komen. Hierop kreeg hij
andere medicijnen, waar hij slaperig van werd. Hij was niet
meer in staat om zelf te drinken en kreeg zijn voeding via een
sonde. Maar de aanvallen bleven komen.
Onduidelijk
Na een week op Neonatologie wisten ze nog niet wat Nout
had en konden ze ons dus ook geen duidelijkheid geven. De
artsen maakten zich ook zorgen. Er werd wat uitgeprobeerd
met medicijnen en hij kreeg pyridoxine toegediend, om te kij-
ken of hij hier misschien een tekort aan had. De aanvallen
bleef hij houden, maar Nout werd wel weer wat wakkerder.
De artsen besloten om Nout naast de pyridoxine ook foli-
umzuur te geven en te beginnen met twee anti-epileptica.
Vanaf dat moment stopten de aanvallen.
Na een week op de High Care mocht Nout weer naar de ge-
wone verpleegafdeling. Die overgang was voor ons weer
wennen. Nout werd nu minder intensief verzorgd, maar dat
moesten we loslaten. Het ging beter met Nout en hij had
geen aanvallen meer. Wel werd hij verder onderzocht. Na drie
weken kreeg Nout geen pyridoxine en foliumzuur meer,
omdat de artsen dachten dat hij daar geen baat bij had. Ook
werd een van de anti-epileptica afgebouwd en zou hij het op
één medicijn goed moeten doen.
Naar huis
Na bijna vier weken in het ziekenhuis mocht Nout eindelijk
mee naar huis. Het was heerlijk om hem weer thuis te
hebben en niet meer elke dag twee keer naar het ziekenhuis
te vliegen. Ook konden we nu weer wat meer aandacht aan
onze andere twee kinderen besteden. Zij hadden er best wel
onder geleden. De eerste week was voor ons heel spannend
en onwennig. De eerste nachten hebben we weinig gesla-
pen, omdat we bang waren dat Nout toch weer een aanval
zou krijgen. De traumatische ervaring die we vier weken
daarvoor hadden meegemaakt, zat nog vers in ons geheu-
gen en had er behoorlijk ingehakt. Maar Nout deed het goed.
We moesten hem gewoon leren kennen en het vertrouwen
terugwinnen. Langzaamaan konden we meer en meer gaan
genieten van ons prachtige ventje en van ons gezin. Nout
ontwikkelde zich als een rustig en vooral vrolijk mannetje.
We moesten hem gewoon leren kennen en het
vertrouwen terugwinnen.
