3
Onder ons
In memoriam
Joël Vos
overleden op 10 oktober 2011,
op de leeftijd van 14 jaar,
aan de gevolgen van een mitochondriële ziekte
Naar deze familie gaan ons medeleven
en onze condoleances
Onder ons
Wilt u een nieuwtje, een tip, een gedicht, of iets anders
korts delen met ons allemaal, of wilt u reageren op ar-
tikelen uit Wisselstof, stuur uw tekst, eventueel met
foto (graag min. 1 MB) naar wisselstof@stofwisse-
lingsziekten.nl. Graag max. 100 woorden. De redactie
behoudt zich het recht voor de tekst aan te passen.
Spannende tijden
Oualid, onze zoon met aspartylglucosaminurie heeft op
21 oktober 2011 een experimentele stamceltransplantatie
ondergaan. Na vele onderzoeken kreeg hij vier dagen lang
zware chemo en andere medicatie. Hij leverde elke dag
meer in en zijn weerstand werd nul. Op 25 oktober kreeg hij
zijn nieuwe stamcellen. Het was een heel bijzonder
moment, want het was immers toch zijn "tweede geboorte-
dag". Ik had gemengde gevoelens, aan de ene kant was ik
blij, maar aan de andere kant nam de onzekerheid toe. Hij
heeft wel een aantal complicaties gehad, maar Oualid houdt
zich erg goed. Hij is ondertussen weer thuis. We moeten de
medicatie zelf toedienen (18 medicijnen per dag) en hem
goed in de gaten houden. Het is echt wennen, ik ben
letterlijk het gewone leven uitgestapt.
Louazna el Haddadi
Even
Even mag je bij ons zijn, bijzonder meisje
Even, helaas veel te kort, mooi meisje
Even rust, maar steeds weer verlies je meer, lief meisje
Even niets, ik houd van jou, mijn meisje
Wat ben ik blij dat ik je mama mag zijn
Thérèse van Maasakker
