2
Weer een nieuw begin
Nee, het is afgelopen. Ik ga niet weer beginnen over de uitvloeiselen van bezuinigin-
gen en hoe naar het is om er rekening mee te houden dat alles minder wordt. Het is
de feestmaand. De tijd van welbehagen. Daar houden we aan vast.
Stofuitwisseling
Terwijl ik dit schrijf, is Sinterklaas nét weer opgestapt. Al eens
eerder schreef ik dat hij bij ons nooit helemaal weggaat, on-
danks het feit dat onze zoon al 24 jaar is. Door zijn stofwis-
selingsziekte blijft hij een heilige gelover. Zelfs een nieuwe
Sinterklaas kan hem niet van zijn geloof doen vallen. En bij
het zien van een zwarte piet op straat, wil hij zich nog
steeds, verlegen, achter mij verschuilen, ondanks het feit dat
hij inmiddels anderhalve kop groter is dan ik ben.
Behalve een talent voor onbevangenheid, heeft onze zoon
een groot talent voor rake observaties. Het beroerde is alleen
dat ik veel van die ontroerende en lachwekkende ogenblik-
ken vaak snel weer vergeten bent. Eéntje schiet mij er nu te
binnen, terwijl we ons elk weekend dat hij er is, meerdere
malen de tranen in de ogen lachen om iets wat hij zegt of
doet. Vooral zijn gezonde zus ligt geregeld slap van het la-
chen naast hem op de bank. Totdat hij haar per ongeluk pijn
doet, met een onhandig teken van affectie. Dan is het weer
even klaar. Wachten op een nieuwe gebeurtenis.
We waren eens op een feestje, waar een tante hem een ge-
vuld cherrytomaatje aanbood. Hij keek er wantrouwend naar
en zei toen: ‘Nee dank je, moet nog rijden’. Dit tot algehele
hilariteit van iedereen die hem kon verstaan. Bij nadere be-
schouwing blijkt dit hele voorval een wonder van dubbelzin-
nigheid. Dat ga ik hier niet uitleggen. Lees die twee zinnen
nog maar eens.
Op de MPS bijeenkomst in november vertelde een vader
over soortgelijke incidenten met zijn twee dochters. Zijn
vrouw vroeg één van de twee eens om een glas water in te
schenken. Iets wat toen nog (meestal) lukte, inmiddels zijn
er vaardigheden verdwenen. Dochterlief komt heel trots
aanzetten met een glas en wordt uitbundig geprezen,
uiteraard. Tótdat moeder een slok neemt! Het blijkt in plaats
van water jenever te zijn. Kwestie van per ongeluk de fles
verwisselen. Hilarisch achteraf, voor velen herkenbaar.
In veel van de ervaringsverhalen die we voor Wisselstof of
voor onze database verwerken, komen pareltjes aan kleine
gebeurtenissen vaak voor. Oog voor het grappige, het bij-
zondere en het liefdevolle helpt, als je te maken hebt met de
slecht beheersbare effecten van ziekte in het gezin.
Aan het begin van een nieuw jaar, een nieuw begin, wens ik
u allemaal een goed geheugen voor zulke gebeurtenissen
toe. Daarbij spreek ik de hoop uit dat u veel van uw ervarin-
gen met ons wilt delen, hetzij via dit blad, hetzij in een andere
vorm. Stofwisselingsziekten hebben ons als vereniging bij
elkaar gebracht, maar dat wil niet zeggen dat het niet leuk
kan worden, ondanks alles.
Een goed nieuw begin gewenst!
Hanka Meutgeert, directeur VKS
Oog voor het grappige,
het bijzondere en het
liefdevolle helpt
