5
Column Gabor
Gabor Linthorst is internist-endocrinoloog
en specialist voor volwassenen met erfelijke
stofwisselingsziekten. Hij schrijft over wat
hem verwondert binnen en buiten de
geneeskunde.
vaak niet in de literatuur beschreven. De rapportage hierover
kan dus veel toevoegen aan de kennis die er is.
Informatie genereren
Ouders die al de diagnose van een stofwisselingsziekte bij
hun kind hebben, weten vaak nog precies hoe lang het
duurde voordat ze die diagnose kregen. Daarom willen we
ook ouders betrekken die zich ongerust maken over de ont-
wikkeling van hun kind. Als zij rapporteren over de weg die
zij volgen tot een diagnose wordt gesteld, kunnen artsen en
onderzoekers daar veel van leren.
Het Zorginnovatiefonds heeft dit project gehonoreerd en we
gaan hier de komende drie jaar aan werken. Het duurt nog
een jaar voordat u echt mee kunt doen, via een nieuwe
website. In de tussentijd willen we u uitnodigen om uw
ervaringskennis alvast ter beschikking te stellen, als u
geïnteresseerd bent in het project. Dat kan door in de
gebruikersgroep mee te denken bij de ontwikkeling van de
diverse projectonderdelen. Mail het bureau van VKS als u
meer wilt weten. Samen gaan we ervoor zorgen dat we zelf
informatie genereren die aan de basis staat van onderzoek
dat het leven van de patiënt verbetert.
Hanka Meutgeert
PNAS, vol 108, no 22, 31-5-2011, p. 9020-9025: How social in-
fluence can undermine the wisdom of crowd effect; Jan Lorenz,
Heiko Rauhu, Frank Schweitzer and Dirk Helbing
We generen zelf datasets,
vanuit patiënten, die de
inzichten van dokters verbeteren.
E-mailen
met patiënten
Ik e-mail met mijn patiënten. Alle
patiënten die bij mij op de poli zijn,
krijgen mijn e-mail adres. Dat is
bedoeld voor het vooraf opsturen
van vragen, het melden van
bijwerkingen, tussentijdse uitkom-
sten van onderzoek bij andere
artsen, of het aanvragen voor een
herhaalrecept of een laboratorium-
formulier. Niet iedereen doet dat bij ons. Veel doen het uit
principe met niemand, anderen weer alleen bij specifieke
patiënten. Ik dus niet, ik doe dat bij iedereen.
Ik e-mail ook, omdat ik telefonische consulten onhandig
vind. Of ik krijg iemand niet te pakken, of er is een nieuw
nummer. En dan belt iemand mij later weer terug, terwijl ik
dan weer wat anders aan het doen ben.
E-mail is geduldig: we kunnen het beiden lezen wanneer het
ons uitkomt. Ook stuur ik de brief die ik naar de huisarts in
kopie naar de patiënt. Ik vind het niet meer van deze tijd dat
je over iemand communiceert, zonder de persoon in kwes-
tie daar zelf van in kennis te stellen. Daarmee geloof ik dat
je iemand ook betrekt in het zorgproces en daarmee ook
verantwoordelijk(er) maakt voor dat proces.
Dat is overigens helemaal niet bewezen, maar zuiver mijn
geloof. Toch gaat het soms ook niet goed. Heel af en toe
denkt iemand dat ze daarmee mij ellenlange epistels via de
e-mail kunnen doen toekomen. Of ik krijg een e-mail waarin
ze het niet eens zijn met bepaalde details in de brief die ik
aan de huisarts schrijf en of ik dat maar even wil corrigeren.
Het is 2012 en zowel zorgaanbieders (ik) als zorgafnemers
(u) worstelen met de communicatie mogelijkheden.
Wat is uw mening? Ik hoor het graag. Via die “nieuwe”
media:
of @gaboriginal.
Gabor Linthorst
